З майже трьох сотень орфанних хвороб держава забезпечує лікування 14 – Радуцький
Як передає кореспондент Укрінформу, про це повідомив голова Комітету Верховної Ради з питань здоров'я нації Михайло Радуцький під час публічного діалогу "Державна підтримка пацієнтів з рідкісними захворюваннями".
"Коштів, що виділяються державою, не вистачає на забезпечення усіх хворих повноцінним та якісним лікуванням. Зараз з держбюджету виділяються кошти на 14 із 275 нозологій, включених до переліку МОЗ. Більшість орфанних захворювань не фінансуються", - сказав він.
Радуцький зазначив, що вартість ліків для лікування орфанних хворих є надзвичайно високою.
"Наприклад, медичний супровід з хворобою Гоше може коштувати на тиждень близько 7 тисяч доларів. Пацієнти змушені шукати або міжнародну гуманітарну допомогу, яка виділяє кошти на рідкісні хвороби, або благодійні фонди", - повідомив депутат.
За словами Радуцького, у державному бюджеті на 2021 рік закладено 2,6 млрд гривень на закупівлі лікарських засобів для орфанних хворих. Депутат підкреслив, що Комітет ВР з питань здоров'я нації неодноразово обговорював проблему лікування орфанних захворювань з Міністерством охорони здоровʼя.
Як повідомлялося, 17 лютого Президент Володимир Зеленський підписав Закон «Про внесення зміни до статті 187 Закону «Про державну допомогу сім’ям з дітьми» щодо підвищення розміру допомоги на дітей із тяжкими хворобами, яким не встановлено інвалідність».
