У четвер дипломати в ООН з ініціативи України обговорять, як боротися зі СМА

У четвер дипломати в ООН з ініціативи України обговорять, як боротися зі СМА

Укрінформ
Дипломати в ООН від України, Грузії, Гондурасу та Литви проведуть у четвер віртуальний захід «Підвищення обізнаності про СМА у світі задля успішного застосування наявних рішень».

Як повідомили в представництві України при ООН, для участі в заході запрошені представники дипломатичних місій при Організації та її установ, зокрема ЮНІСЕФ та ВООЗ, волонтери, фармацевтичні компанії, групи захисту пацієнтів та інші, передає власний кореспондент Укрінформу в Нью-Йорку.

Дискусію відкриють голова Генасамблеї ООН Абдулла Шахід, президент Економічної та соціальної ради ООН у 2022 році Коллен Віксен Келапіле (Ботсвана), президент виконавчої ради ЮНІСЕФ Рітіс Паулаускас (Литва) та експрем'єр-міністр Нової Зеландії Хелен Кларк.

Захід ініціювало постійне представництво України при ООН спільно з громадським рухом «Діти, ми встигнемо» та волонтерською організацією «Разом для України», оскільки, на їхню думку, роз’яснювальна кампанія може сприяти розширенню доступу до лікування СМА.

Читайте також: Тисячі львів'ян переказали свій одноденний заробіток на укол для дівчинки зі СМА

Захід відбудеться 28 жовтня з 13:15 до 14:45 за нью-йоркським часом (20:15–21:45 – за київським) з прямою трансляцією на Фейсбуці.

СМА – генетична хвороба, яка полягає в порушенні функцій нервових клітин спинного мозку та м’язовій атрофії. Щороку приблизно 1 з 10 000 дітей народжується з цією недугою. На сьогодні це найпоширеніша генетично обумовлена причина смерті немовлят у світі. Захворювання може вражати дітей і дорослих будь-якої раси та статі.

До 2016 року лікування СМА не існувало. Проте в останні роки розроблено медпрепарати, які дають змогу проводити ефективну терапію. Водночас у більшості країнах світу родини з дітьми, хворими на СМА, не мають можливості боротися з хворобою через брак системної допомоги на державному рівні.

Читайте також: Маленькому одеситу зі СМА зробили найдорожчий у світі укол

В Україні проблема СМА стала широко відомою, зокрема, завдяки активності родини Свічинських. Дмитрикові Свічинському у тримісячному віці поставили діагноз СМА першого типу. Аби врятувати сина батьки за підтримки волонтерів у різних країнах світу, у тому числі США, зібрали 2,05 млн доларів. Саме стільки коштує одноразова доза препарату, який замінює в дитини мутований або відсутній ген – першопричину спінальної м’язової атрофії. Хлопчик став першою українською дитиною, яка отримала лікування та пройшла тримісячну реабілітацію в лікарні Сан-Антоніо, США.

Кампанія дала поштовх рухові «Діти, ми встигнемо», мета якого – створення національної програми лікування хворих на СМА в Україні.

Читайте також: В Україні створили рух підтримки хворих зі спинною м'язовою атрофією

Президент України Володимир Зеленський пообіцяв, що лікування стане доступним до кінця 2021 року. Він також оголосив про початок проведення неонатального генетичного скринінгу на СМА по всій країні з 2022 року – для ранньої діагностики хвороби.

На сьогодні рух «Діти, ми встигнемо» гуртує довкола себе активістів і волонтерів з інших країн та виходить на міжнародний рівень.

Приєднуйтесь до наших каналів Telegram, Instagram та YouTube.

Розширений пошукПриховати розширений пошук
За період:
-