Кіровоградщина отримала дихальні апарати для хворих на міодистрофію Дюшена

Про це повідомила у Фейсбуці голова Кіровоградської ОДА Марія Чорна, передає Укрінформ.

"Уявіть собі прилад, який може подовжити життя дитини на 15 років! Звучить, як щось неймовірне. Але перші в Україні такі апарати вже у Кропивницькому", - написала Чорна.

За її словами, 12 портативних дихальних апаратів для пацієнтів з хворобою Дюшена до обласної дитячої лікарні привіз доктор Мішель Туссен з Бельгії. Він очолює Центр терапії та дослідницької роботи з питань домашньої вентиляції легень і нервово-м`язових захворювань відділення реабілітації клініки Інкендааль (Королівство Бельгія).

Крім того, повідомила Чорна, сьогодні у Кропивницькому розпочинається тижнева конференція для лікарів та батьків дітей з хворобою Дюшена, під час якої вони отримають досвід своєчасного застосування апаратів. Долучитися до конференції можна онлайн. Трансляція заходу проводитиметься 22 та 23 листопада з 10:00 до 13:30.

М’язова дистрофія Дюшена є рідкісним генетичним захворюванням, яке характеризується слабкістю м’язів через відсутність функціонального білка гена дистрофіна у хлопчиків, що зумовлює втрату ними здатності до самостійного пересування, серцеву та дихальну недостатність і не лише. Перші прояви захворювання з’являються у віці 3-6 років. Діти з цим захворюванням потребують пожиттєвого супроводу цілої команди фахівців різних спеціальностей. Нині пацієнтів із м’язовою дистрофією Дюшена в Україні близько 500.

Міодистрофія Дюшена внесена до Переліку рідкісних (орфанних) захворювань, затвердженого наказом № 778 МОЗ України від 27 жовтня 2014 року.

Фото: Марія Чорна/Facebook