За два роки три тисячі паліативних пацієнтів отримали юридичну допомогу

Про це на прес-конференції напередодні Всесвітнього дня паліативних хворих, яка пройшла в Арт-хабі Укрінформу, сказала керівник проекту "Забезпечення захисту прав людей, які потребують паліативної допомоги, силами ОГС" Ганна Котенко.

"Наш проект реалізовувався протягом 2015-2017 років і був спрямований на захист прав паліативних хворих. За цей час в Україні змінилися три міністра охорони здоров'я, і тому ідея проекту, який підтримує ЄС, була спрямована саме на розвиток громадянського суспільства. Тобто передбачалося, що зміни в організації паліативної допомоги можна почати знизу. Нам вдалося досягти деяких успіхів в дорослій паліативній допомозі. Завдяки проекту ми надали правову підтримку і навіть судовий супровід близько 3 тисячам пацієнтів, які потребують паліативної допомоги, і реалізували адвокаційні ініціативи в 10 регіонах України", - розповіла Котенко.

За її словами, у країні працювало 5 осередків правової допомоги, які отримували скарги, значна частина з яких стосувалася відсутності знеболювального для паліативних пацієнтів. Втім, Котенко зауважила, що до суду з цього приводу доходили лише поодинокі справи, в той час, як вирішити питання знеболення та змінити саму систему надання сильнодіючих медикаментів пацієнтам можна на рівні керівництва лікарень.

"Якщо правозахисник допомагає родичам чи самому хворому звернутися до головного лікаря, то відразу згадується спрощене законодавство, і дитина отримує своє знеболення. Тут потрібно звертатися до самих пацієнтів: якщо їм не надають знеболення і вони страждають від болю, вони повинні захищати свої права", - наголосила Котенко.

В той же час, вона відзначила, що загалом в країні поліпшується ситуація щодо забезпечення хворих на онкологічні захворювання, але є і інші категорії хворих, які потребують паліативних послуг. Втім поки що цей напрямок не розвивається активно. Також залишається проблема у наданні паліативної допомоги дітям.

Загалом, оцінюючи ситуацію з наданням паліативної допомоги в Україні, учасники прес-конференції зазначили, що це питання має бути врегульованим на державному рівні.

"Ми неодноразово розпочинали роботу різних робочих груп для того, щоб  можна було прийняти Національну програму по паліативній допомозі,  на жаль далі цих груп ця програма не рухалася. Однією із перемог є стратегія з паліативної допомоги, затверджена Кабінетом міністрів. Але насправді, коли ми займалися дотацією програм щодо паліативу на місцевому рівні, досить часто чиновники нам казали, що коли немає національної програми, то вони не будуть приймати чи затверджувати обласні", - розповів на прес-конференції голова благодійної організації "Мережа 100 відсотків життя Рівне" Юрій Лазаревич.

Серед проблем фахівці проекту відзначили не тільки відсутність чітко окресленої державної стратегії щодо паліативної допомоги, доступу до знеболення багатьом пацієнтам, але й нерозуміння медичного персоналу  необхідності зміни підходів до знеболення.

"Ми спостерігаємо масове невизнання серед медичного персоналу права дитини не терпіти біль. Не зважаючи на те, що в Україні завдяки зусиллям чинної команди Міністерства охорони здоров'я (МОЗ) в червні цього року була зареєстрована дитяча форма морфіну, вона на сьогодні не надійшла в продаж. Ми не можемо нашим  дитячим пацієнтам призначати це адекватне знеболювальне", - розповіла на прес-конференції  менеджер програмної ініціативи "Громадське здоров'я" Міжнародного фонду "Відродження" Ксенія Шаповал.

За її словами, чиновники досі не розуміють необхідності підлаштовувати систему під пацієнта, а не пацієнта до системи. Наприклад врегулювати питання надання знеболення хворим, які приїжджають на консультацію у великі міста, і не мають відповідно в них реєстрації, необхідність забезпечення таких пацієнтів доступом до паліативної допомоги. Існує проблема комунікації лікарів з пацієнтами, коли останнім не повідомляють про діагноз чи перспективи перебігу захворювання.

Серед позитивних зрушень, на думку експертів, є ініціативи МОЗ, закладені в законопроектах, що знаходяться на розгляді Верховної Ради, які можуть змінити ситуацію з наданням паліативної допомоги невиліковно хворим.

"Тішить, що в.о. міністра охорони здоров'я та команда Міністерства планують зробити паліативну допомогу безкоштовною для пацієнтів. Тобто вона буде фінансуватися з держбюджету. На регіональних рівнях йде децентралізація, деякі лікарні будуть перепрофільовувати, і досить багато хто до нас звертається питаннями про те, як правильно відкривати хоспіси, тому що хоспіси будуть з державного бюджету фінансуватися. Десь є розуміння, є підтримка, але досі багато роботи", - сказав Лазаревич.

Втім учасники прес-конференції наголошують, що зміни мають відбуватися не лише на рівні держави, регіонів чи окремих лікарень. Паліативна допомога - це цілий комплекс проблем і варіантів їх вирішення, подолання яких залежить не тільки від комплексу медичних заходів, а й від ставлення до питання всього суспільства.

"У нас багато попереду пов'язаних між собою питань, і етичних, і медичних, і правових, і законодавчих. Але в першу чергу ми дивимося на паліативну допомогу з точки зору права пацієнта незалежно від того, де знаходиться людина. Вона має право на повагу до своєї гідності і збереження її до кінця", - сказала Шаповал.

Як відомо, паліативна  допомога -  це підхід, який дозволяє поліпшити якість життя пацієнтів та їхніх сімей, які зіткнулися з проблемою смертельних захворювань, шляхом полегшення страждань пацієнта, лікування фізичних симптомів, надання психосоціальної та духовної підтримки.

Проект "Забезпечення прав осіб, що потребують паліативної допомоги, силами ОГС" реалізовувався в Україні протягом 2015-2017 років за підтримки ЄС та Міжнародного фонду "Відродження".