У Хмельницькому збирають кошти на лікування 2-річної дівчинки

Сторінку для збору коштів для дівчинки відкрито у Фейсбуці, передає Укрінформ.

"Ми сім'я Коваль з м. Хмельницький. Вже понад рік живемо з відчуттям боротьби за життя своєї донечки. У нашої 2-річної Софії виявили смертельну й рідкісну хворобу - спінально-м’язову атрофію. Дитина не може повноцінно рухатися, на відміну від своїх однолітків. З кожним днем зростає ймовірність атрофії м’язів. Саме тому ми відкрила збір коштів на лікування, що допоможе повернути нашу дівчинку до повноцінного життя", - йдеться у дописі.

Зазначається, що врятувати дівчинку може один укол препараті Zolgensma, його вартість – 2,3 млн дол. США.

На сторінці вказано банківські реквізити, на які ті, хто хоче допомогти Софійці, можуть переказувати кошти.

Спінальна м’язова атрофія (СМА) – це спадкова хвороба, що призводить до прогресуючої м’язової атрофії та слабкості. Прояви можуть бути різними – від малосимптомних форм у пацієнтів дорослого віку до вкрай важких захворювань у новонароджених.

За останні роки у світі з’явилося три препарати, які можуть зупинити прогресування хвороби СМА або зовсім вилікувати хворих. Це Рісдіплам, Спінраза та Золгенсма. Останній препарат внесений до Книги рекордів Гіннеса як найдорожчі ліки в світі – його вартість становить 2,3 млн дол.

В Україні проживає понад 250 людей з діагнозом СМА різних типів.