ЄСПЛ зобов’язав державу надати дороговартісне лікування орфанному пацієнту

Організатори: Харківський благодійний фонд «Діти зі спінальною м’язовою атрофією»; Українська Гельсінська спілка з прав людини.

Учасники: Віталій Матюшенко - президент Благодійного Фонду «Діти зі спінальною м’язовою атрофією»; Олег Марусяк - народний депутат України, голова підкомітету з питань організації та оподаткування грального бізнесу Комітету Верховної Ради України з питань фінансів, податкової та митної політики; Богдан Торохтій - народний депутат України, член Комітету Верховної Ради України з питань правової політики; Інна Солодка - державний секретар Міністерства охорони здоров'я України; Юрій Федоренко - керівник ГО «Агенція розвитку демократії та інформаційних свобод»;  Михайло Тарахкало - директор Центру стратегічних справ Української Гельсінської спілки з прав людини (УГСПЛ); Андрій Шатілло - лікар-невролог, ДУ «Інститут неврології, психіатрії та наркології НАМН».

Коротко. Учасники заходу проінформують щодо ситуації з порушенням прав пацієнтів зі спінальною м’язовою атрофією (СМА).

Як повідомляють організатори, 5 листопада 2020 року Європейський суд з прав людини в порядку Правила 39 Регламенту Суду ухвалив проміжне рішення у справі «Гиря проти України» (заява № 41714/20) про застосування термінових заходів до початку розгляду основної скарги у зв’язку із загрозою для життя заявника.

Довідково. Харківський благодійний фонд «Діти зі спінальною м’язовою атрофією» засновано батьками дітей, що мають рідкісне (орфанне) захворювання - СМА. Це єдина українська організація, що входить у міжнародне співтовариство СМА, визнана поза межами України. Фондом ведеться просвітницька та законодавча діяльність вже протягом шістнадцяти років (з 2004 року), фінансуються наукові дослідження, надається всебічна підтримка пацієнтам зі СМА в Україні та ведеться Реєстр пацієнтів.

Сайт Харківського благодійного фонду «Діти зі спінальною м’язовою атрофією»: csma.org.ua , Facebook: facebook.com/childrenSMA 

Українська Гельсінська спілка з прав людини — найбільша в Україні асоціація громадських правозахисних організацій. Її мета - сприяння практичному виконанню гуманітарних статей.

Сайт Української Гельсінської спілки з прав людини: helsinki.org.ua/

Спінальна м’язова атрофія - рідкісне генетичне захворювання, що вражає одного з 10 тисяч новонароджених. Кожен 40 житель є носієм гена, що викликає СМА, незважаючи на стать, національність і вік.

Контакти для детальної, офіційної інформації та запитів: Віталій Матюшенко, президент Фонду, тел.: +380503640673; e-mail: csma.ua@gmail.com

Акредитація представників ЗМІ: anna@ukrinform.com

У зв'язку з карантинними заходами кількість місць обмежена.

Захід транслюватиметься на сайті та YouTube-каналі Укрінформу: https://www.youtube.com/user/UkrinformTV 

Використання будь-яких матеріалів з офіційного YouTube-каналу Укрінформ можливе лише за умови дотримання авторських прав, встановлених каналом. Демонструючи ролик в ході прямого ефіру, необхідно послатися на автора — Укрінформ — показати його назву на екрані та вимовити її вголос.

При вході в Укрінформ обов'язкове вимірювання температури тіла безконтактним термометром і прохід через дезинфікуючу рамку. Вхід в зал тільки у масках та рукавичках. Дотримання дистанції 1,5 м.

Підсумкові матеріали:

ЄСПЛ зобов’язав Україну надати вартісне лікування орфанному пацієнту - благодійний фонд

Європейський суд з прав людини за позовом одного з батьків хворої на спінальну м’язову атрофію дитини зобов’язав державу Україну оплатити її лікування.

Про це на пресконференції в Укрінформі повідомили представники Харківського благодійного фонду «Діти зі спінальною м’язовою атрофією», заснованого батьками дітей, що мають рідкісне (орфанне) захворювання.

Як повідомили організатори, 5 листопада 2020 року Європейський суд з прав людини в порядку Правила 39 Регламенту Суду ухвалив проміжне рішення у справі «Гиря проти України» (заява № 41714/20) про застосування термінових заходів до початку розгляду основної скарги у зв’язку із загрозою для життя заявника.

Як розповів президент БФ «Діти зі спінальною м’язовою атрофією» Віталій Матюшенко, від 2016 року ефективним і доступним патогенетичним лікуванням спінальної м’язової атрофії вважається лікарський засіб «Спінраза», який в Україні зареєстровано в січні 2020 року. Проте доступу до цього лікування українські пацієнти досі не мають.

«Доступу до цього лікування ми так і не маємо. В програмі Мінохоронздоров’я відсутній напрямок для лікування спінальної м’язової атрофії, відсутня державна політика щодо орфанних захворювань в цілому. І це не дає можливості пацієнту своєчасно, якісно і в повному обсязі отримати ефективне лікування. Ніякі інші форми лікування спінальної м’язової атрофії не є ефективними, а лише на деякий час відстрочують погіршення його стану», - зазначив Матюшенко.

Він сподівається, що рішення ЄСПЛ має змусити державу розробити відповідну нормативну базу і системний підхід у лікуванні спінальної м’язової атрофії.

«Якщо ми говоримо про примус держави звернути увагу на певне орфанне захворювання, то ми очікуємо, що буде розроблено протокол і ухвалено рішення системного підходу саме щодо цього захворювання», - наголосив Матюшенко.

«Спінальна м’язова атрофія вважається найчастішим рідкісним захворюванням нервово-м’язової системи. Вона вражає м’язи, які відповідають за ковтання, тримання голови, рухові функції, дихання. Якщо дитина не отримує відповідного лікування, то дуже швидко втрачається можливість дихання і дитина помирає», - розповів президент БФ «Діти зі спінальною м’язовою атрофією».

Спінальна м’язова атрофія - рідкісне генетичне захворювання, яке вражає одного з 10-ти тисяч новонароджених, а кожен 40-й житель є носієм гена, що викликає СМА, незважаючи на стать, національність і вік.

Харківський благодійний фонд «Діти зі спінальною м’язовою атрофією» засновано батьками дітей, що мають рідкісне (орфанне) захворювання - СМА. Це єдина українська організація, що входить у міжнародне співтовариство СМА, визнана поза межами України. Фондом ведеться просвітницька та законодавча діяльність з 2004 року, фінансуються наукові дослідження, надається всебічна підтримка пацієнтам зі СМА в Україні та ведеться реєстр пацієнтів.

Відео:

Замовити фото натисніть тут - Фотобанк