Почути серцем. Проблеми та перспективи кохлеарної імплантації в Україні

Організатори: Батьки дітей з вадами слуху та мовлення і фахівці в галузі кохлеарної імплантації.

Учасники: Ірина Лисенко – засновник ГО “Зростаймо здорові”, член гром. ради МОЗ України, член “Громадської наглядової ради” при ДУ “Інститут отоларингології ім. проф. О.С. Коломійченка НАМН України”; Віктор Писанко – доктор медичних наук, керівник групи Кохлеарної імплантації при ДУ “Інститут отоларингології ім. проф. О.С. Коломійченка НАМН України”; Володимир Шкорботун -  доктор медичних наук, професор, завідувач кафедри оториноларингології Національної медичної академії післядипломної освіти ім. П. Л. Шупика, заслужений лікар України, Лауреат Державної премії України в галузі науки і техніки, член правління наукового медичного товариства оториноларингологів України, член правління Української асоціації отіатрів, отонейрохірургів та отоневрологів;  Світлана Ковчан - член ГО «КоАдаптація», мати дитини з КІ; Катерина Бадікова - член ГО «КоАдаптація», мати дитини з КІ; Наталія Мокрій - громадська активістка, мати дитини з КІ.

До участі запрошені: Уповноважений Президента України з прав дитини, Уповноважений Верховної Ради України з прав людини, Уповноважений Уряду з питань прав людей з інвалідністю, члени Громадської ради при МОЗ України.

Коротко. ГР МОЗ України висловлює своє занепокоєння щодо кількості людей інвалідів по слуху в Україні, котрі потребують негайного хірургічного втручання із забезпеченням імплантаційного слухопротезування за рахунок держави, недосконалістю нормативної бази щодо забезпечення потреб користувачів кохлеарних імплантів, які переходять у статус дорослих інвалідів технічними засобами (мовними процесорами) за рахунок держави. З метою врегулювання цього питання ми наголошуємо на необхідності внесення поправок до таких законодавчих актів: Постанови Кабінету Міністрів України від 31 березня 2015 р. №157, Постанови Кабінету Міністрів України від 05 квітня 2012 р. №321, Наказу МОЗ та НАМНУ від 18.08.2013 №728/71.

Адже мало зробити операцію, потрібно все життя після операції підтримувати таких людей технічними засобами (мовними процесорами та комплектуючими). Інакше гроші, передбачені на кохлеарні операції, будуть марно втрачені. Без подальшого обслуговування мовних процесорів та вчасної заміни мовного процесора людина залишається глухою та ізольованою від світу.

Підсумкові матеріали:

В Україні у черзі на кохлеарну імплантацію стоять 359 дітей - медики

В Україні у черзі на вживлення кохлеарних імплантатів перебуває 359 дітей з порушеннями слуху.

Про це на прес-конференції в Укрінформі у понеділок, 25 вересня, повідомив доктор медичних наук, керівник групи Кохлеарної імплантації при державній установі "Інститут отоларингології ім. Коломийченка" Віктор Писанко.

"Черга на даний момент на кохлеарну імплантацію становить 359 осіб-дітей. 65 стоять у черзі на отримання мовленнєвого процесору, які ще, на жаль, не забезпечені закупівлями цього року. ...У 2017 році вживлено 68 імплантів. Всього із закупівлями імплантів на цей рік, з додатковими грошима, які ми отримували трьома траншами, ми повинні вживити близько 110 імплантів в цьому році. Також у цьому році завдяки отриманому фінансуванню ми плануємо замінити мовленнєві процесорі всім бажаючим", - сказав Писанко.

Він зазначив, що упродовж останніх трьох років державна програма з проведення кохлеарної імплантації майже не фінансувалася, і батькам дітей з порушеннями слуху доводилося купувати імплантати своїм коштом. Так, у 2016 році за державний кошт було прооперовано лише 6 дітей.

"Для того, щоб ліквідувати чергу і врахувати можливу появу нових людей у черзі, а це приблизно 100-150 осіб у рік, необхідно близько 270 млн грн. Ми сподіваємося отримати цю суму в наступному році. При чому ця сума повинна покрити необхідність не тільки у імплантації, а й допомогти тим пацієнтам, які потребують заміни мовленнєвого процесора", - наголосив Писанко.

Втім, за його словами, ця сума не враховує забезпечення необхідними інструментами, які використовуються під час проведення операції із вживлення імплантанта.

"В даний момент те, що вкладається у закупівлі, - це тільки закупівля кохлеарних імплантів. Ми вимушені просити фірми, у яких було проведено закупівлі, щоб вони забезпечили нас цими інструментами. За розрахунками, для вживлення 100 імплантатів потрібно інструментарію приблизно на 1 млн грн", - сказав Писанко.

Також лікар зазначив, що для вирішення проблем дітей з порушенням слуху недостатньо лише коштів та роботи хірурга. На його думку, відповідальність за дитину повинні нести і батьки.

"Ми часто стикаємося з безвідповідальністю батьків по відношенню до дітей. Тобто пацієнти можуть стати в чергу, підходить їх черга, вони не з'являються, не цікавляться станом речей або відмовляються від імплантації чи просять перенести чергу. І розмови про те, що це пов'язано з розвитком мовлення і що не завжди кохлеарна імплантація буде супроводжуватися успіхом у випадку пізнього проведення, не впливають", - наголосив лікар.

Важливу роль при цьому відіграє і рання діагностика порушень слуху - аудіоскринінг, який повинен проводитися ще в пологовому будинку, і у випадку виявлення порушень імплантацію краще провести до завершення першого року дитини. Так, за словами Писанка, на наступні роки МОЗ заклав гроші на закупівлю апаратів для проведеня аудіоскринінгу у новонароджених.

Також фахівці наголошують на необхідності створення реєстру пацієнтів, які потребують операції із встановлення кохлеарних імплантатів.

"Є така пропозиція - зробити єдину базу даних, єдиний реєстр, у який буде стікатися інформація про результати раннього скринінгу ще у пологовому будинку... Якщо дитина потрапляє в зону ризику, або в перші місяці після народження виявлена втрата слуху, то таким батькам пропонується провести повторну діагностику в 3-4 місці, щоб підтвердити цей діагноз, і або готуватися до кохлеарної імплантації, або вдягти дитині слуховий апарат", - сказала на прес-конференції член ГО «КоАдаптація» Катерина Бадікова.

Пілотні проекти з проведення новонародженим аудіоскринінгу в пологових будинках проводилися в Києві, Київській області, Дніпропетровській, Львіській, Чернігівській областях. Фінансування кохлеарної імплантації відбувається державним коштом, також відповідні програми фінансують місцеві влади Києва, Дніпропетровської та Харківської областей.

Кохлеарну імплантацію в Україні проводять Інституті отоларингології ім. Коломийченка, Науково-практичному центрі профілактичної та клінічної медицини, Дніпропетровській обласній дитячій лікарні.

Батьки пацієнтів з кохлеарними імплантами пропонують змінити нормативну базу

Батьки дітей, яким встановлено кохлеарні імплантати, пропонують змінити низку нормативних актів задля повноцінного забезпечення таких пацієнтів системами та витратними матеріалами.

Про це на прес-конференції в Укрінформі у понеділок 25 вересня сказала член ГО «КоАдаптація», мати дитини з кохлеарним імплантом Світлана Ковчан.

«Наше об'єднання батьків дітей з кохлеарними імплантатами опрацювало нормативну базу і дійшло висновку, що в постановах Кабміну та наказах Міністерства охорони здоров'я не передбачені технічні засоби для користування кохлеарними імплантатами. Також не в повному обсязі врегульовано процедуру заміни частин кохлеарних імплантатів - мовних процесорів та обслуговування користувачів кохлеарними імплантатами», -  сказала Ковчан.

За її словами, через недосконалість законодавчої і нормативної бази користувачі кохлеарних імплантатів, як діти, так і дорослі, що мають інвалідність по слуху, не мають права на отримання технічних засобів реабілітації, завдяки яким вони мають змогу чути і говорити.

«Ці технічні засоби відсутні в чинному законодавстві, в чинних нормативних правових актах», - наголосила  Ковчан.

Зокрема представники громадськості пропонують для вирішення цих питань внести до постанов Кабміну, які регулюють ці питання, відповідні зміни. Так, у постанову КМУ від 2015 року за № 321 внести зміни, щоб користувачі кохлеарних імплантів мали змогу отримувати комплектуючі до системи, такі як катушки-передавачі, засоби живлення тощо.

Також, за словами Ковчан, існує проблема заміни такої частини імпланту як мовленевий процесор.  За словами Ковчан, у разі його несправності, пацієнт вимушений чекати в черзі, поки держава не закупить цей елемент. Таке очікування може розтягнутися на декілька років, що негативно позначається на розвитку дітей. Крім того, як зазначали учасники прес-конференції, усталена практика забезпечення необхідними витратними матеріалами за державний кошт  першочергово дітей призводить до того, що час очікування в черзі для дорослих пацієнтів подовжується на роки.

У цьому зв'язку представники громадськості також запропонували  внести зміни до наказів МОЗ, які регулюють порядок заміни частин системи, зокрема зробити таку заміну обов'язковою через 5 років користування, незалежно від технічного стану  компонентів системи. А також передбачити ремонт та довгострокову заміну таких частин та внести зміни до відповідних постанов КМУ, які регламентують питання реабілітації із сурдопедагогами та логопедами для таких пацієнтів.

Як зазначила на прес-конференції член Громадської ради при Міністерстві охорони здоров'я, засновниця ГО “Зростаймо здорові” Ірина Лисенко, всі напрацювання будуть оформлені в Громадську концепцію охорони здоров'я у сфері кохлеарної імплантації, яка буде подана у Міністерство охорони здоров'я та Комітет Верховної Ради з питань охорони здоров'я.

Київська влада обіцяє виділити додатково 3,5 млн грн для пацієнтів із кохлеарними імплантами

До кінця року київська влада виділить додатково 2,5 млн грн на закупівлю мовленнєвих елементів для пацієнтів із встановленими кохлеарними імплантами.

Про це сказала депутат Київської міської ради Алла Шлапак у понеділок на прес-конференції, присвяченій проблемам кохлеарної імплантації в Україні, що відбулася в Укрінформі.

"Ми звернулися до Департаменту охорони здоров'я, і ми збільшуємо видатки на закупівлю мовленнєвих елементів на 2,5 млн грн. Крім того, на витратні матеріали теж збільшуємо на 1 млн грн до кінця року", - сказала Шлапак.

Також вона повідомила, у середині жовтня буде проведено круглий стіл, на якому обговорять проблеми пацієнтів з порушеннями слуху та мовлення, які потребують встановлення кохлеарних імплантів, а також технічний супровід, обслуговування таких імплантів.

«Я вважаю, що було б добре, якби держава взяла на себе проведення операцій, а місцевим владам передати саме супровід технічний", - сказала депутат Київради.

Відео з прес-конференції:

Замовити фото натисніть тут - Фотобанк