Історія зі щасливим серцем

Українець Юрко Коханчук із Житомирщини рік тому в далекій Індії отримав нове серце

Лонгрід 09.03.2017 09:00

Жага до життя - саме ці слова першими спадають на думку, коли знову переосмислюю історію 15-річного Юри Коханчука з Глибочиці, що на Житомирщині. Ще якихось півтора року тому він був півзахисником юнацької футбольної команди, опановував айкідо, займався тенісом, навчався на економічному факультеті обласного педліцею… Активний, цілеспрямований, завзятий Юра мріяв і прагнув, а тому й подумати не міг про ті випробування, які мусив пройти.

Восени 2015-го його життя на «до» і «після» розділила раптова хвороба. Хлопчик потребував термінової трансплантації серця. Часу залишалось обмаль - шанси танули. Та водночас була й віра. Юрина, його батьків і всіх недужих. Грошові перекази з усієї України та від іноземців, благодійні флешмоби, публікації в ЗМІ не задля рейтингів, а просто тому, що стояти осторонь неможливо… Це був справді відчайдушний марафон - за життя. Здолали і встигли, бо вірили. Однак нині боротьба триває: тепер Юрі треба зміцніти після чотирьох інсультів, пройти тривалу реабілітацію та, врешті, звикнути до свого «нового» серця.

У його кімнаті сидимо один навпроти одного на канапах. Юра обирає зручну позу, злегка притиснувши коліна собі до грудей. Я ставлю диктофон на запис і берусь за своє - починаю розпитувати.

Направду, якби не знав історію Юриної боротьби з самого початку, то може, ні про що й не здогадався б. Урешті-решт, переді мною - звичайний підліток: худорлявий, з телефоном у руках. Єдине, що виказувало, - це білі пов'язки на наших обличчях. Мама Марина видала нам їх буквально при вході - у всіх їхніх гостей це тепер обов'язкова частина дрес-коду. Береженого Бог береже. І правильно, адже Юрі в жодному разі не можна підчепити інфекційне захворювання або отримати бактеріологічне ураження. Це ускладнить процес реабілітації.

ПРО ФУТБОЛ І ПОДОРОЖІ ДОВЕЛОСЯ ЗАБУТИ…

Звісно, в усій цій історії приємного небагато. Можна лише уявити собі, наскільки непросто розповідати про свою хворобу юнакові, котрий донедавна у складі футбольної команди подорожував Україною та світом, виборюючи на змаганнях медалі, і мав би й зараз не вилазити з тренувань. Юнакові, котрий з раннього дитинства захоплюється футболом, і навіть займався ним професійно, а нині практично не виходить на вулицю.

«Десь протягом тижня мені було зле. Батькам вирішив одразу не казати - думав, мине само собою. Спочатку болів живіт. Але потім, коли ставало дедалі гірше, все ж розповів батькам - вони відвезли до лікарні. Там мене обстежили, після чого нам повідомили про потребу в пересадці серця», - Юра відтворює в уяві події вересня 2015-го і, здається, досі відмовляється вірити, що все те відбувалося з ним.

У хлопця діагностували некомпактний міокардит. Інформацію про недугу батькам Юри повідомили фахівці київського Центру кардіології та кардіохірургії 25 вересня 2015 року.

«У сина збільшився в об'ємі живіт. Лікарі спершу не могли визначити причини. Після обстеження виявили асцит, тобто рідину у внутрішньочеревній порожнині. Коли почали з'ясовувати, чого ж вона зібралася, виявилося, що це наслідки поганої роботи серця. Після обстеження в Житомирі, нас направили до Києва, де й виявили дилатаційну кардіоміопатію. Там уже й сказали про потребу в трансплантації серця», - розповідає Юрин батько - Олександр.

БОРОТЬБА З МІНІСТЕРСТВОМ

Діагноз лікарі поставили справді швидко - за чотири дні. Але на порятунок сина Олександрові та Марині відвели лише півтора місяця. Упродовж лічених тижнів треба було зібрати непідйомну суму - 140 тис. дол. США. Збирали її буквально "з миру по нитці".

«Під час збору коштів мене дуже вразило, як наша племінниця-школярка спеціально назбирала 131 грн і одного дня принесла ці гроші та віддала нам», - пригадує Марина Коханчук.

Загалом небайдужі переказали на карткові рахунки Юриних батьків близько 1,5 млн грн. До збору долучалися й іноземці, зокрема 1 тис. 650 дол. надійшли від української спілки в Данії. Решту - 95 тис. дол. - виділило Міністерство охорони здоров'я. Державні кошти були витрачені суто на операцію, яку в лютому 2016 року хлопчикові провели в індійській клініці Fortis. Решта витрат лягала на плечі Марини та Олександра, тому благодійна допомога була надважливою.

«Завдяки тодішньому в.о. міністра Віктору Шафранському, нам надали гарантійний лист - і ми змогли відлетіти до Індії 29 листопада 2015 року. І тільки тоді, як ми вже перебували на борту літака у Шарджі, я зателефонував дружині, і 30 листопада 2015 року збір коштів було припинено. Оплата ж від МОЗу була здійснена лише 26 січня 2016 року», - каже Олександр.

Але затримка в проведенні оплати насправді виявилася не єдиним проколом МОЗу. Цьому передували бюрократична тяганина, через яку Юрині документи з місяць припадали порохом на підвіконнях відомства.

«Про те, що МОЗ може виділити кошти, було взагалі замовчано. Тобто мене спитали, чи плануємо ми звертатися до Міністерства, хоч і зауважили, що там нічим допомогти не зможуть. Зваживши на це, ми вирішили не гаяти час, і самі відкрили збір коштів. І лише після того, як нам підказали, що таки можна звернутися до Міністерства й отримати кошти, ми подали документи. Але там зазначили, що коштів немає, а в черзі ми - бозна-які. Та й після подання документів 2 жовтня 2015 року, як виявилося, вони чомусь пролежали з місяць на підвіконні. На ці документи ніхто навіть уваги не звернув. 13 жовтня було засідання МОЗу, під час якого наші документи розглянуті не були. Я дочекався 25 числа і вже тоді знову поїхав до Міністерства. Коли спитав, що з нашою справою, відповіли, що нею ніхто не займається. Тому в МОЗі був піднятий дебош: ми сварилися з директором медичного департаменту Василем Кварченком, який звернувся до секретаря МОЗу (вона займалася питаннями відправки пацієнтів за кордон). Врешті, документи знайшлися, у Міністерстві зібрали позачергову комісію і прийняли рішення про виділення коштів і відправку Юри на лікування. Але кошти держава надала тільки на оперативне втручання, тобто питання перельоту, проживання, доставки донорського органа, реабілітації повністю покладені на пацієнта та його родичів», - пояснює батько хлопчика.

24 ПРЕТЕНДЕНТИ НА ОДНЕ СЕРЦЕ

Юрина операція була дуже ризикованою. Тому-то зваживши всі «за» та «проти», деякі іноземні медзаклади відмовили Коханчукам практично відразу. В інших - лікарі готові були бралися за трансплантацію лише тоді, коли б співвідношення ризиків становило 50:50. А от фахівці з індійської клініки Fortis, що в місті Ченнай, погодилися пересадити Юрі «нове» серце за будь-яких умов. Та шлях до рятівної Індії виявився тернистим.

«Нас знімали з літака, адже медичний відділ авіакомпанії Air Arabia побоювався транспортувати Юру як важкохворого пацієнта. Переконати їх допомогли представники нашого МОЗу та нардеп Борислав Розенблат. Я дуже довго спілкувався з представником медичної служби авіакомпанії. Він сказав, що не заперечуватиме лише за умови, якщо капітан літака погодиться взяти Юру на борт. Вони побоювалися, хоча ми були без кисневих апаратів і пересувалися доволі вільно. За добу до відльоту в Центрі кардіології сина прокрапали німецьким препаратом Levosimendan, який може підтримувати роботу серця від двох діб до місяця. Тому Юра не лише витримав переліт, а й зміг без жодних медикаментів обходитися в Індії ще два тижні», - розповідає Олександр.

Однак дістатися Індії - це була лише третина справи. Справжні випробування чатували на Коханчуків далі. Спершу тамтешнім лікарям довго не вдавалося знайти донора. А за місяць до операції трапилася ще одна прикрість - Юра переніс інсульт. Шанси вижити становили тільки 30%.

«Перед ранком 27 січня 2016 року в Юри трапився інсульт. Операцію з видалення тромба не робили. Лікарі використали дуже дорогий препарат, який вводиться протягом чотирьох годин після інсульту. Тромб рухався від серця до мозку, зупинився перед правою півкулею у великій судині перед розгалуженням, яка постачає кров і кисень до мозку. Він розсмоктався за шість годин. На другий день був випадок невеликого крововиливу в мозок, який лікарі локалізували. Далі, протягом наступних двох тижнів, Юра пережив ще три мікроінсульти, як наслідок - повний параліч лівого боку, «потягнуло» мову, стан був украй важким. Але завдяки масажам, реабілітації, натхненню вдалося трошки відновитися. Звісно, ще треба працювати й працювати. Але зараз, принаймні, син ходить, може розмовляти, займатися. Ліва рука досі не працює повністю. Але, дякуючи богу і людям, наша дитина жива і здорова», - каже тато хлопчика.

Мабуть, Юркова жага до життя таки зіграла вирішальну роль. Переживши, по суті, чотири інсульти, юнак мусив чекати на донорське серце довше, ніж прогнозувалося. І таки дочекався.

«Нам обіцяли, що протягом двох місяців знайдуть донора, але час минав, Юрі ставало дедалі гірше. Почали відмовляти внутрішні органи. Донора знайшли 24 лютого», - розповідає Марина.

П'ять попередніх спроб виявилися марними. Так, спершу двічі донор не підходив Юрі через несумісність. Наступного разу стан самого органа виявився незадовільним. Потім хлопець мусив поступитися «новим» серцем дівчинці з Азербайджану - її треба було якнайшвидше рятувати. П'ята спроба - і знову невдача - орган не підійшов. І лише за шостим разом усе склалося, хоча на це серце претендували відразу 25 хворих.

Операцію з його пересадки хлопцеві провела група трансплантологів під керівництвом професора Балакрішнана 24 лютого об 11:15 за індійським часом. Хірургічне втручання тривало близько 35-ти хвилин. Цікаво, що за київським часом, години збіглися з тими, коли Юра народився. Тож тепер свій день народження він святкує двічі на рік.

«Ми дуже дякуємо всім, хто долучався до порятунку нашого сина. Хай їхні сім'ї будуть здоровими, бо це найголовніше. Тепер я точно знаю, що навіть фінансові проблеми вирішуються, а втрачене здоров'я повертати важко. Також ми вдячні індійським лікарям. Я багато думала над тим, що якби інсульт у Юрчика стався в Україні, то його, може, й не врятували би. А в Індії «швидка» приїхала до готелю за три хвилини, а вже за сім хвилин чоловік чекав у коридорі, під дверима реанімації», - зазначає мама Юри.

ЛЮБОВ ДО ЦУКЕРОК ТА ГЕОРГІЙ-ОХОРОНЕЦЬ

Звісно, «нове» серце не змінило світоглядних орієнтирів Юри, але деякі нові вподобання у нього таки з'явилися. Щоправда, поки вони суто гастрономічні.

«Після пересадки серця почав любити цукерки, хоча раніше я був до них абсолютно байдужим, і апельсиновий сік. Також тепер прошу маму частіше варити рис», - усміхається хлопець.

Власне, з цитрусовими в юнака раніше геть не складалося. З раннього дитинства в Юри була на них алергія. Збіг чи ні, та минула вона саме тоді, як у грудях хлопчика почало битися «нове» серце.

Збираючись до Індії, з-поміж найважливішого Юра взяв із собою іконку святого Георгія. Її для нього вишила однокласниця Вероніка. Дівчинка таким чином підтримала хворого товариша. Тепер цей оберіг завжди на підвіконні у Юриній кімнаті.

Однак не всі знайомі зуміли по-справжньому розрадити Коханчуків у непросту хвилину. Комусь забракло такту, комусь - банальної вихованості. Юра досі з сумом, нерозумінням і почасти з образою згадує, як у соцмережах його розпитували про пошуки донора. Це питання ніяк не додавало снаги - натомість ще дужче ятрило й без того змучене серце хлопця, котрий мусив бути сильним.

«На такі питання я відповідав: вчора знайдуть», - гірко іронізує Юра.

«Я завжди кажу, що не знаю, кому з нас було важче - йому там чи мені тут, у невіданні. Рятувала переписка у Вайбері – Саша фотографував сина і відправляв мені. Сусідка Тетяна Петрівна розраджувала, приходячи на м'ятний чай. Люди в маршрутці навіть не наважувалися питати... Хоча я й не знала, як відповісти на їхні «Що там?» - уточнює мама Марина.

До усіх подій, пов'язаних із хворобою, Юра навчався у педагогічному ліцеї для обдарованих дітей, на економічному факультеті. Хлопець завжди хотів бути економістом. Зараз він надолужує втрачене й готується до ЗНО. Після - планує вступати на «банківську справу» до Житомирського національного агроекологічного університету.

РЕАБІЛІТАЦІЯ

Наразі реабілітація Юри, головним чином, стосується подолання наслідків інсульту. Будь-які навантаження на «нове» серце лікарі допускають не раніше ніж за два роки. За кілька тижнів Олександр Коханчук разом із сином знову збираються відвідати індійську клініку. Після двотижневого обстеження фахівці визначаться щодо подальшого курсу на відновлення здоров'я Юри.

«Перед цим в Індії сказали, що реабілітація триватиме ще рік. А в київському Центрі серця - що може зайняти і до трьох років. Тобто, в основному, реабілітація після трансплантації серця триває до двох років, але залежно від стану пацієнта може знадобитись більше часу. Нас застерігали від будь-яких інфекційних захворювань. Їх у нас не було. Але через два місяці після повернення з Індії, в серпні 2016-го, сталося бактеріальне ураження, що набагато важче вивести. З цим ми боролися місяць у Києві та протягом тижня у нас, в Житомирі. Причому в Житомирі неправильно робили аналізи, чим завдали шкоди здоров'ю - було дуже сильне навантаження на печінку. Тому в Центрі серця мусили боротися за функціональність ще й цього органу. Рівно місяць ми пробули в Києві. І, дякуючи лікарям, ми це ураження побороли. Зараз наслідки його проявляються як нежить або підвищення температури, але загалом - стан Юри вже більш-менш стабільний. Сказати, скільки триватиме реабілітація - досить важко. Якщо після повернення з Індії «печінкових» препаратів у нас не було, то після бактеріального ураження Юрі призначили два таких, а також повернули противірусні. Препарату, що ми закуповували в Індії з розрахунку на півроку, нам вистачило на два місяці. Торік 5 червня я знову літав до Індії і придбав його на рік. Це дуже дорогий препарат. Перший раз закупили на 7,8 тис. дол., другий раз - на 8 тисяч. Тобто на рік лікування витратили більше 15 тис. дол.» - каже батько хлопчика.

Загалом Юра мусить приймати 11 препаратів, з них чотири - основні. Держава забезпечує тільки трьома. Решту батьки мусять купувати за власний кошт.

Історія Юри Коханчука вкотре підтверджує істину: немає нічого ціннішого за життя. Тому за нього варто боротися. Попри зневіру, розпач і біль. Хочеться, аби Юрі вдалося остаточно подолати хворобу, аби він мав досить сили і часу для здійснення своїх мрій.

Олександр Трохимчук, Житомир.

Фото: Анна Максимова