ДСНС закликає врятувати життя дочці рятувальника з рідкісною хворобою

ДСНС закликає врятувати життя дочці рятувальника з рідкісною хворобою

Укрінформ
ДСНС закликає врятувати життя донечці свого колеги Олексія Шевчика. Його доньці Алісі поставили діагноз "Спінальна м'язова атрофія", тип 1 (хвороба Вердніга - Гофмана), аутосомно-рецесивний тип успадкування.

Про це повідомляє сайт ДСНС, передає Укрінформ.

"Діагноз страшний: без лікування діти "смайлики" не доживають до 2-х років, частіше помирають у віці 7-12 місяців. Зміни в організмі дитини починаються з народження і якщо дитина не отримує лікування, то після 6 місяців ці зміни несуть дуже агресивний характер. На жаль, Аліса наразі не отримує ніякого лікування", йдеться в повідомленні.

Ліки, які потрібні для таких хворих, зареєстровані в Україні - препарати Спінраза та Еврісді (Рісдіплам), але вони не закуповуються за державною програмою для орфанних хворих.

Є варіант лікування в США: препарат «Zolgensma»(Онасемноген), який дає шанс за допомогою лише однієї ін’єкції зупинити хворобу назавжди. Але вартість у нього неймовірно висока - 2,3 мільйона доларів.

Читайте також: В Україні 5% людей живуть із рідкісною хворобою - Центр громадського здоров’я

Мама дівчинки - Галина, працює фельдшером швидкої медичної допомоги. Такі суми є непідйомними для простої української родини, тому ДСНС закликає усіх небайдужих допомогти.

Сторінка допомоги Алісі в Instagram.

Читайте також: Покращився стан хлопчика з невиліковною хворобою, якого посвятили у патрульні в Чернівцях

Як повідомляв Укрінформ, на Херсонщині продовжують збір коштів на укол Zolgensma вартістю 2,3 мільйона доларів на лікування маленької жительки Каховки Аделіни Мотенко, яка страждає на рідкісне захворювання - спінально-м'язову атрофію першого типу (СМА), а от її землячці – 8-місячній Марії Сахно з міста Таврійськ цей укол завдяки добровільним пожертвам уже зробили.

Розширений пошукПриховати розширений пошук
За період:
-