Особистість, якій вдалося пробитися крізь славу геніального батька, поета-дисидента Грицька Чубая, і не лишитися в тіні відомого брата Тараса – лідера гурту «Плач Єремії». Жінка, яка виховує сина з аутизмом і чи не перша в Україні так голосно на широкий загал підіймає цю тему. Її благодійні, музичні, літературні, соціальні проєкти завжди привертають багато уваги.

Укрінформ у гостях у Соломії поговорив про нові та вже реалізовані проєкти, інклюзію в українському соціумі, а також про сім’ю Чубаїв.

- Соломіє, вашого батька Грицька Чубая називають, не побоюся того слова, геніальним поетом-шістдесятником. Разом з Віктором Морозовим та Миколою Вінграновським, Олегом Лешегою, Ігорем Калинцем, Василем Стусом вони творили нову культурну історію в часи розмаху тоталітарної машини, яка знищувала всі паростки українства. А ким він був для сім’ї, родини?

- Ви праві, Грицько Чубай завжди був генієм. Недоторканний геній, який стояв на п’єдесталі, як пам’ятник. У нас в сім’ї завжди так говорили, а оскільки він помер, коли мені було лише два з половиною роки, я його так і сприймала. Я не знала ні його звичок, ні характеру, я знала що він геніальний парєнь – і все. Я народилася в дуже складний час насправді. Коли батько був уже зламаною особистістю. Коли КГБ активно за нього взялося. Він не міг ніде працювати і дуже хворів… на грані.

- І він вам як дитині зовсім не міг приділяти уваги?

- Єдине, що я пам’ятаю, – він багато мені читав. Я дуже рано почала говорити, а в три роки вже знала «Лиса Микиту» Івана Франка напам’ять, декламувала татові вірші. Дуже добре у мене в пам’яті закарбувався день його похорону. Я пам’ятаю свою сукеночку, бузок на подвір’ї, це було в цій хаті. Я пригадую все повністю: як моя бабця Стефа взяла мене на руки і сказала: «Попрощайся с татом», – і я його поцілувала в чоло; як він лежав у труні… А ще тоді була така мода: коли покійника несуть на цвинтар, за труною розкидають квіти, і я йшла маленька по дорозі з Погулянки (район Львова — ред.), майже до стадіону Україна, бо його тоді хоронили на Сихівському кладовищі, й ці квіти збирала. Сама, дворічна… Ви уявляєте? Мене загубили... Вже коли сусідка поверталася з похорону, мене зустріла і завела додому.

- А може, ваш брат Тарас щось розповідав про тата, йому було майже 10, коли батька не стало?

- Так, Тарасові спогади відрізняються від моїх. Тато з ним багато ходив на футбол, жартував, водив його в Парк культури. Як каже брат, він на кожне своє питання мав відповідь. Для Тараса тато був друг. Грицько був надзвичайно веселий і писав багато дитячої літератури. А я от не встигла цього відчути. Тому в мене не було тата, аж поки я сама не вирішила з ним познайомитися.

- Соломіє, а які у вас стосунки з мамою? Вона підтримує ваші проєкти?

- З мамою ще досі складні стосунки, насправді, хоч мені вже 41. Це шикарна, весела, харизматична жінка, яка знає багато іноземних мов, і мову жестів, багато читає, заслужений викладач України. Її надзвичайно люблять її учні. Ми спілкуємося, але в нас немає дружніх таких стосунків, як у мами з донькою. От 17 жовтня у мене було день народження, вона мені подзвонила, щоби привітати, і практично вперше сказала: «Співай». До цього ніколи не підтримувала ніяких моїх ініціатив чи поривань, а завжди хотіла, щоб я була вчителькою іспанської мови, як вона, вийшла заміж за професора… Я просто ніколи не відповідала її картинці, якою вона бачила доньку. Це десь і моя трагедія, і її.

- Ви не можете їй пробачити, що вона відправила вас до інтернату в Німеччину в 11 років?

- Ні, навпаки, я за це їй дуже вдячна. Я змогла побачити світ, якого раніше не знала. Щоб ви зрозуміли, це ми зараз так живемо у цьому домі, а на той час тут нас було 16 людей, маленька кухонька, 4 сім’ї різних поколінь, цінностей, світоглядів – це постійні конфлікти. Це був такий великий гуртожиток. Коли я потрапила в інтернат, там було дуже круто. У німців вже тоді ніколи нікого не обзивали, що ти непотрібний, дурень чи щось подібне, а за таке карали – ставили на гречку, мили плином (рідкий мийний засіб — ред.) рот, у школі лишали після уроків. Це 1991-92 рік. Була дика дисципліна, ти не мав права запізнитися, чітко їв. Одного разу щось не так зробила – і мила за цілим інтернатом протягом трьох місяців посуд. Перебування в Мюнхені дало мені стержень самоповаги. У Німеччині я знайшла першу роботу й отримала перші особисто зароблені гроші.

- Як? В 11 років?

- Так. (Сміється). Звичайно, це не була робота за трудовою книжкою, але мене взяли нянечкою в садочок. Це була моя перша робота. Я заробила на той час 200 марок. То були шалені гроші, й я їх привезла додому. Собі купила Барбі, а всі інші віддала мамі копійками в «бананці». Бо ми так були виховані. Може, мама просто не вміла якось по-іншому поводитися з дітьми, завжди в неї була і надалі лишається більша любов до Тараса. Тарас геніальний, класний… У неї є ця річ, яка притаманна більшості українських сімей, – вчити пожити. Чому ти то робиш? – постійно мене питає. Особливо за мої інтерв’ю чи вебінари: а чому ти так говориш, навіщо все розповідаєш? Насправді, я її розумію і сприймаю, адже вона мене народила в такий складний період. Для неї це теж, напевно, важко було. Вона завжди казала: «Я хотіла мати доньку, а народила тебе». Розумію, що я зараз це говорю, ви опублікуєте, і мама знову буде злитися… Але я прихильник того, що треба говорити правду. Не сприймаю тих людей, які розказують на інтерв’ю «в мене все класно». Бо не є класно. Є складно. Я не маю підтримки від родини ні в «Колискових для Олекси», ні в інших проєктах, ні в моїй дорозі до тата… А що найгірше, я не маю підтримки в тому, що мій син Олекса – з аутизмом. Вони постійно чекають, коли вже я перестану про це говорити. А я не перестану. Бо мені болить.

- Коли ви збагнули, що в Олекси аутизм? Якою була перша реакція?

- На початку я взагалі не зауважувала, що моя дитина відрізняється від інших. Він був надзвичайно бажаним і любленим. Першою, що в сина аутизм, мені натякнула подруга, порадила знайти і почитати в інтернеті – що таке синдром Аспергера. І я «погуглила», потім подивилася фільм, насправді інформації було обмаль, та й та російськомовна. Стало страшно, дуже. А коли в Олекси почалися перші прояви, це десь із двох років: постійна нервозність, агресії, він кричав через будь-які дрібниці і його важко було заспокоїти. Тоді мені просто хотілося вити від безвиході.

Я зіткнулася з такою проблемою, як сотні українців, що мають діток з аутизмом. Вся доступна інформація – переважно дуже страшна. І ти читаєш, і вже зразу хочеш закінчити життя самогубством, відверто. Немає спеціалістів, які би працювали з такими дітьми, а якщо знаходяться одиниці, то до них шалені черги. Люди, які мають дітей-аутистів, воліють про це не говорити, бо це соромно, замикаються у своїй родинній ракушці й лупають ту скалу самотужки.

- Чим вирізняється синдром Аспергера від інших різновидів аутизму?

- Синдром Аспергера – це високофункціональний аутизм. Насправді, це дещо легша форма, наприклад від безмовного аутизму чи інших. Проте діти з синдромом Аспергера нестійкі до психологічних травм і часто не можуть контролювати свою поведінку, дуже реагують на доторки, запахи, шум. Діти з аутизмом є різні, деякі надзвичайно вперті, й якщо щось не по-їхньому, то готові до будь-яких вчинків: можуть битися головою об стінку, кусатися, гарчати, трощити все навкруги, калічити себе, вдарити того, хто зробив щось не по-їхньому, а можуть бути дуже спокійними, замикатися в собі… Ці діти дуже реагують на любов і прийняття, їхню поведінку можна корегувати.

- Наскільки мені відомо, у вашого Олекси також дуже розвинута фантазія?

- Це так. Колись це лякало, але зараз я говорю про це з посмішкою. Олекса впевнений, що потрапив у цей світ з космосу, де була війна, і насправді він робот, який перевтілився в хлопчика. Він вірить, що його космічний корабель повернеться і врятує Всесвіт. Днями він мені сказав, що хоче зробити наукове відкриття. Щоб люди, які не можуть ходити, могли мати роботоноги, руки і навіть, якщо лишилася лише голова, щоб людина могла жити. Він дуже чуйний.

- Бачу, у вас два котики, Олекса дбає про них?

- Шалено любить котів, тому вони в нас і є. Він подарував навіть валентинку котові. Олекса може мене запитати «Мені обрати бути з тобою чи бути з котом?» Його аутизм зараз проявляється в тому, що він чутливий до запахів, доторків, звуків, далі не їсть, тобто їсть, але лише дві страви: сосиски і макарони тільки однієї фірми без нічого, не дай боже, я пересолю чи переварю, він не їстиме. Раніше він кричав, кусався, бився… Це було складно. На перший погляд, це виглядає як страшенна вредність, але насправді він просто не може себе пересилити. Будь-яка мама дитини з аутизмом ніколи не знає, де може вибухнути.

- Що вас спонукало розповісти про свою історію всій країні?

- Для мене просто копняком в одне місце стало те, що Олексу намагалися вигнати зі школи і збирали для цього підписи. Дитину в першому класі, дитину, з якою ми готувалися до цієї події, як до чогось надважливого в житті. Довгий час ми працювали з Олексою, з учителькою, яка дуже подобалася синові. Для мене було надзвичайно важливо, щоб він вчився в загальноосвітній школі, він вже й мав тут друзів… Але ми не врахували, що слід попрацювати ще і з батьками, котрі, як виявилося, переживали, що аутизм заразний… Зараз про це говорю спокійніше, але ось тоді вже я остаточно зрозуміла, що хочу про це кричати!

- І з чого ви почали?

- На той час ми з Олексою вже були в терапії. Розпочали ми її ще коли синові було близько 3-х років, саме тут познайомилася з чудовими батьками діток з аутизмом. Я бачила, як цим батькам важко. Поки з дітьми займалися, спілкувалися між собою, бо кожна мама, кожен тато чи бабуся хочуть виговоритися, бо ти маєш щось нібито спільне, усвідомлюєш, що тебе зрозуміють, почують.

- Але потім ви також почали проходити терапію і працювати з психологами, так?

- Саме так. Я зрозуміла, що не зможу допомогти дитині, якщо не можу справитися з собою, своїми травмами, депресіями. Було дуже важко, були думки навіть покінчити життя самогубством, я вибігала в поле і кричала не своїм криком, було… Але я знала, що він мене тримає. І коли вже працювала з психологом, то я жила заради Олекси.

- І зміни стали відчутними?

- Звичайно, я вже зі своїм психологом почала пропрацьовувати усі ці свої дитячі травми, потрібно навчитися розривати це коло, тому що те, як я виховую сина, дуже відрізняється від того, як виховували мене. Для мене це стало величезним поштовхом до того, що, напевно, настав час поговорити й зі своїми родичами про те, що я не погана мама, що мені не треба їхати в монастир відмолювати гріхи за таку дитину й т.д. лише тому, що Олекса відрізнявся поведінкою від усіх дітей, які були в нашій родині.

- І що ви зробили?

- Ми переїхали. Жили за містом, у покинутому будинку, практично без ремонту і належних умов. Я зрозуміла, що маю змінити обстановку. Тому що тут постійно була мама, родина. Тут увесь час просто було дуже багато людей, які розказували – що ти маєш робити, хто ти і що ти, постійно конфлікт на конфлікті, а ти не можеш розпочати терапію, поки довкола конфлікти. І було прийняте рішення: ми просто забралися й поїхали. Чоловік ходив на роботу, а я займалася Олексою і собою. Коли я почала працювати над собою і змінюватися, одразу відбулися позитивні зміни в Олексі.

- І саме в цей час зародилася ідея проєкту «Колискові для Олекси»?

- Я завжди знала, що музика – це найкращий діалог із людьми. А щодо колискових, то відчула, як вони працюють на Олексі. Це коли в нього була істерика і я не знала, що робити, брала на руки – і просто співала «Ой, ходить сон біля вікон», і він стишився й сказав: «Мама, пай сє», – так увесь час, і в обідній, і у вечірній сон – це в нас була традиція. Потім почали мікшувати з казками та наспівувати дитячі віршики, й Олекса вже чітко знав послідовність: це для нього дуже важливо, щоб усе було по порядку. І вийшло так, що коли готували альбом, у голові повністю було все, що я хочу зробити. А спонукав до втілення задуму, звичайно, той випадок у першому класі, про який ми говорили. У мене просто тоді надзвичайно велике бажання було розповісти якнайбільшій кількості людей про аутизм, допомогти цим особливим дітям, їх батькам, вчителям, сімейним лікарям. Я багато їздила Україною, давала численні інтерв'ю, організовувала семінари, читала дуже багато лекцій, розповідала про аутизм із власного досвіду, родин, де є діти з аутизмом, мене підтримали освітні та соціальні структури, вдалося навіть налагодити співпрацю з ООН.

- Минулого року ви перемогли в номінації «Благодійник року України», це за проєкт «Колискові для Олекси»?

- Так, ви уявляєте, нашому суспільству знадобилося аж цілих три роки, щоб сприйняти «Колискові для Олекси». Я навіть не знаю, хто мене подав, це настільки здивувало і приємно вразило. Я прилетіла в Київ,  й у мерії мені вручали «Благодійник України» – круто, класно! Потім у Львові додали ще одну нагороду – «Благодійник Львова». Взагалі минулий рік видався бомбічним – й альбом видали, і нагороди за колискові долетіли.

- У вас була потужна підтримка в реалізації задуму?

- У мене є чудова команда: це, перш за все, наш гурт «Джалапіта». Перші колискові – то було тотальне безгрошів’я, дуже складно. Тоді надзвичайно підтримала «Піккардійська терція». Вони зі мною були й на аукціоні, де ми продавали картини львівських митців, яким я дуже вдячна, збирали кошти – для діток з аутизмом і щоб просто реалізувати проєкт. Перший концерт колискових – то дійсно був концерт людей доброї волі; вже пізніше, коли ми зібрали аншлаг, я змогла з ними розрахуватися. Зараз, реалізовуючи другу частину, вже маємо гранти. Звичайно, не платимо суперкомерційну ціну людям, але вже можна спокійно розраховувати на якісь речі.

- На першому концерті відбувся ваш сольний дебют?

- Колискові дали мені потужний поштовх упевненості. Це коли ти стоїш на сцені, зібраний повний зал театру Заньковецької, ти в центрі – і це твоє… Я перед тим робила дуже багато мистецьких проєктів, де виступали Тарас Чубай, «Піккардійська терція», інші відомі виконавці. А тут я уперше заявила, що то я. Насправді на тому концерті Тарас теж мав зі мною співати три пісні, але не приїхав… ось. А потім у Фейсбуці написав, що це навіть краще, що його не було.

- Після колискових ви почали втілювати проєкт за проєктом про Грицька Чубая, ви їх теж робили без Тараса?

- У мене так в житті є, що я не маю на кого покластися. Не лише щодо музики, а й у глобальних життєвих питаннях: я якось іду напролом, коли тобі кажуть «ні». Насправді, цей концерт став для мене переломним. Це було важко, але водночас підказало, як рухатися далі. От уже коли запустила проєкт «Чубай. Україна. Любов» з альбомом «POETY», присвячений 70-річчю з дня народження Грицька Чубая, тут крім віршів також було багато музики: і рок, і джаз, і симфонічний оркестр, і коли в мене питали – чому там немає Тараса, я відповідала, що вже просто не бачу сенсу його кликати.

- А яка ситуація була з виданням «П’ятикнижжя» Грицька Чубая?

- Це була моя ідея, моя мрія. Для мене «П’ятикнижжя» – це також був переломний момент. Річ у тому, що я тата виключила зі свого життя зовсім, якось у мене не було відчуття, що я маю право називатися донькою Грицька Чубая. У мене був цей період. І власне «П’ятикнижжя» мені повернуло те відчуття, стало моєю дорогою до батька. Я відключила маму і Тараса від «П’ятикнижжя», повністю всі тексти набрала сама вручну. Це те, що зі мною мало відбутися – це мій діалог із татом. І це моє. І пишаюся тим, що ця книжка отримала Гран-прі на Форумі видавців у 2013 році. Це означає, що мої зусилля були немарними.

- Можна сказати ви дали «нове життя» творчості Грицька Чубая, адже видавати його в радянські часи було заборонено, а за незалежності було надруковано лише дві збірки.

- Коли я збирала інтерв’ю для фільму про тата, його друг Роман Готра, який його фотографував, сказав: «Ти знаєш, а мені Гриць колись казав: не переживай – я продовжуся в дітях, а тоді ж тебе ще не було». Він згадував про 1972 рік, саме починалися арешти.

- До речі, про фільм. Я знаю, що вже завершилися зйомки «Чубай. Говорити знову». Коли глядачі зможуть побачити прем’єру?

- Вже зараз завершується монтаж, і до кінця місяця маємо подати готовий фільм в Український культурний фонд, за підтримки якого, власне, і створювалася стрічка. Прем’єра запланована на 23 січня (день народження Грицька Чубая) наступного року на телеканалі «Еспресо», що є головним інформаційним партнером фільму.

- Розкажіть детальніше про сам фільм.

- Режисером та продюсером фільму «Чубай. Говорити знову» є заслужений діяч мистецтв і мій товариш Михайло Крупієвський. Ми створювали фільм у новому форматі – на стику жанрів документального кіно і телевистави, дія якої розгортається у декораціях майстерні-підвалу Грицька Чубая, яка, до речі, була в цьому будинку, де ми зараз із вами розмовляємо. Формально ведучим, а по суті – провідником по життю Грицька Чубая буде український поет Сергій Жадан. Він пройде коридорами життя Грицька Чубая і разом із глядачем замислиться над конфліктом митця із тоталітарним режимом. Також у фільмі буде багато спогадів про батька від його друзів, серед яких – Василь Герасим’юк, Роман Кісь, Орест Яворський, Юрій Винничук, Ігор Калинець, Богдан Стельмах, Влодко Кауфман, Йосип Іванкевич, Катерина Немиря та інші.

- У вас багато чудових ідей і проєктів, які ви втілюєте, син з аутизмом, постійні консультації для батьків особливих діток, записи на студії, інтерв’ю та ефіри, побут також ніхто не скасовував – дивуюся, як ви з усім справляєтеся. Тут потрібна неабияка стресостійкість. Як відновлюєтеся?

- Деколи просто вимикаю телефон і йду гуляти до лісу. Або просто ось тут на дивані лежимо з Олексою цілий день і дивимося телевізор: мені надає сил, коли він поруч і обіймає. А ще – малюю. Це починалося для себе, як арт-терапія. Перша картина, яку намалювала, – це, власне, й були пташки, які вилітають з гнізда, вони стали основою і логотипом «Колискових для Олекси».

- Нещодавно ви презентували другу частину проєкту «Колискові для Олекси», чим вона відрізняється від першої?

- Перші колискові я б схарактеризувала, як крик із болем. Друга частина – більш драйвова, насичена, виважена. І я завжди кажу, що «Колискові для Олекси» – це, в будь-якому випадку, хепіенд. Бо ті люди, які знали Олексу раніше, можуть підтвердити, що було до того і що є зараз, – це небо і земля. Тому я кажу батькам – працюйте. Перший альбом у мене був теж дуже світлий, але цей – більш танцювальний. Другий альбом у нас – це не просто диск, а ще й книжечка зі словами та нотами. Я планую розіслати його у всі дитячі музичні інклюзивні школи України, щоб особливі дітки мали теж змогу за ним вчитися грати і співати.

- 23 жовтня відбувся великий концерт-презентація другої частини проєкту колискових. Чим дивували глядачів?

- На концерті ми зіграли пісні з другого альбому, а також із першого, в новому аранжуванні, вони зазвучали живіше. Цього разу проєкт розширився, було багато дітей на сцені – це хлопчики з хору «Дударик» та дітки з аутизмом. Ті, хто ходить на мої концерти, вже знають, що в мене дітки не сидять, склавши ручки на колінах: якщо їм захочеться бігати, вони можуть бігати. Тим більше, що місця предостатньо, адже зал розрахований на 600 місць, а через пандемію можна було заповнити 50%.

До речі, на завершення хочу зазначити, що «Колискові для Олекси» – це ще один проєкт, створений за підтримки УКФ. Держава підтримує митців та культурно-соціальні проєкти, це не може не тішити. Також радію з того, що мистецтво не стоїть осторонь та долучається до вирішення непростих соціальних проблем.

Людмила Гринюк, Львів
Фото Маркіяна Лисейка