Допомога від переселенки - дітям з особливими потребами

Фахівці не вживають формулювань «захворювання», «хвороба»: тут всі діти - особливі

Рік тому в Сумах відкрився перший спеціалізований Центр «Щасливі діти» для дітей з особливостями в розвитку. Його засновниця - переселенка з Донецька Олена Абаєва. Кореспондент Укрінформу відвідав Центр і дізнався, як працюють тут з особливими дітьми, дітьми з неврологічними, психічними та психіатричними розладами.

Біля входу до спеціалізованого центру нас зустрічає усміхнена Олена. Всередині приміщення схоже на садочок для звичайних дітей, але турботи й уваги персоналу до відвідувачів та дітей тут в рази більше, ніж у звичайному. На питання чому Олена вирішила створити спеціалізований центр у Сумах, вона відповідає:

«Якби ще кілька років тому мене запитали, чим я буду займатися, я б однозначно сказала, що відкрию кав'ярню або міні-кав'ярню. Ось до цього я, власне, і йшла, зберігала цю ідею, поки ми з чоловіком не зіткнулися з тим, що в нашій сім'ї Вадюшка - молодший синок, не такий як всі, він особливий малюк», - розповідає Олена і зазначає, що про особливості Владислава вони дізналися після переїзду з окупованого Донецька до Сум.

Жінка згадує, що майже три роки тому, як і всі переселенці, вона планувала перечекати тимчасове загострення конфлікту на Донбасі. Разом з родиною Олена на літо поїхала до своєї троюрідної сестри в невелике село в Сумську область. З часом вона стала помічати, що у її молодшого сина, якому на той момент було близько двох років, особливості розвитку. Їй не просто згадувати цей час: «було складно в той момент, тому що я не розуміла, що сталося. У дитини були істерики, і я хвилювалася, що щось сталося».

Батьки Владислава звернулися в лікарню. Після чергового «марафону» по лікарях, сім'я Абаєвих потрапила до місцевого невролога, яка припустила, що у Владика аутизм або розумова відсталість.

Після діагностики у сім'ї почався новий забіг по лікарях з метою «терміново вилікувати дитину». Але фахівці були розхожі в думках, хтось говорив, що надія на лікування є, а хтось стверджував, що все безнадійно, і «ваш син — дурник». Сім'я пробувала різні методи лікування — дельфінотерапію, метод слухових тренувань «Томатіс» тощо. З часом Олена зрозуміла, що без щоденної, якісної педагогічної корекції результату від терапії не буде. Разом з чоловіком Романом вони стали шукати підходящих фахівців. В один із днів на сімейній раді у Абаєвих виникла ідея зібрати потрібних співробітників і створити спеціалізований центр для допомоги дітям з особливостями в розвитку.

На створення центру Олена отримала грантову допомогу 90 тис. грн. Був ще один грант від місцевих меценатів, але вже з меншою сумою. Паралельно жінка проходила навчання у керівника спеціалізованого центру «Ладо» міста Харкова, Оксани Трушик і вчилася бути керівником такого центру. Олена складала бізнес-план, шукала приміщення для центру і персонал. Виявилося, що не дуже просто знайти людей, які б хотіли займатися з особливими дітками. Вона знайшла кілька готових фахівців, які погодилися і пройшли навчання. Але за місяць до відкриття центру вони передумали співпрацювати з центром. Олена буквально переманила першого співробітника Юлію Кленько з логопедичного центру. З часом до роботи підключилися ще 4 фахівці: провідний психолог, корекційний педагог, фахівець з ігрової логопедії, організатор навчального процесу, переселенка з Бахмута Аліна Мірясова; провідний спеціаліст, корекційний педагог, терапіст з сенсорної інтеграції Оксана Саєнко; супроводжуючий психолог за методом «Томатіс» Вікторія Ткач і ведучий дефектолог, головний спеціаліст методичного процесу Марина Лазебна.

Олена згадує, що відкрити центр, як виявилося, не так просто. Були труднощі з українською законодавчою базою. Зіткнулися з тим, що в центр треба було закупити устаткування «Томатіс», але його потрібно було привести з Люксембургу в Україну легально, так як воно закуповувалося на грантові гроші. Довелося чотири місяці повоювати з українською митницею, тому що апарат не хотіли пропускати. У грудні обладнання закупили, але приїхало воно в центр тільки у березні.

Одночасно почалися проблеми з приміщенням. Орендодавець в останній момент вирішив змінити умови договору, і в короткі терміни довелося знайти новий будинок. Знайшли колишній швейний цех, що потребує капітального ремонту. Організували невелику будівельну бригаду, до якої увійшли Олена, її чоловік Роман і друг сім'ї, переселенець з Донецька. Самі зробили з гіпсокартону перегородки, самі вибілювали, фарбували приміщення центру. Олена зазначає, що «труднощі є завжди і у будь-якій справі, але вони усі поборені».

Після відкриття центру мами особливих дітей стали звертатися за допомогою. Вірусний маркетинг зробив свою справу, і у фахівців сьогодні роботи не бракує. З часу заснування тут пройшли педагогічну корекцію 82 дитини. Зазвичай заняття проходять індивідуально, рідше в групах до шести осіб. Працівники центру розповідають, що більше діток збирати одночасно немає сенсу, ефекту від корекції не буде. У розмові фахівців я помітила, що вони не вживають формулювань «захворювання», «хвороба» та інші слова, які зазвичай лякають людей. Тут усі діти — особливі, вони проходять корекцію і навчання, а не лікування. Співробітник центру Юлія Кленько розповіла, що в роботі з такими дітками вона навчилася важливої для неї якості — не здаватися, стикаючись з різними труднощами. Дівчина зазначає, що прості перехожі на вулиці не розуміють, що відбувається, наприклад, з Владиславом Абаєвим, і не завжди адекватно реагують, коли дитина може, скажімо, закричати. Вони можуть списувати поведінка Владислава на погане виховання, але це не так, просто хлопчик живе у своєму особливому світі, який не до кінця зрозумілий звичайним людям. І проблема не тільки в пересічних громадян, здебільшого самі батьки відмовляються приймати той факт, що їхня дитина особлива. Керівник центру зізнається, що найскладніше у роботі фахівців - це спілкування з батьками. «Іноді проходить дуже багато етапів і наших зусиль, у тому числі, щоб показати батькам зворотний бік. Що особлива дитина - це щастя. Ось до цього стану дуже складно підвести батьків. Тут проходять колосальні, колосальні витрати енергії та ресурсів», - ділиться Олена.

Кожен новий крок у корекції - нове досягнення для працівників центру. Звичайній людині з нормо-типовим розвитком здається не значним, що дитина з особливостями освоїла вказівний жест і показала пальчиком в потрібному напрямку або встановила контакт очей або навіть заговорила. Ті навички, які ми отримали в дитинстві майже безкоштовно, тут особливі дітки освоюють щодня, докладаючи великі зусилля як з боку дитини, так і з боку фахівця.

Основне завдання спеціалістів центру, розповідає провідний психолог Аліна Мірясова, навчити дітей сприймати цей світ, розуміти оточуючих людей і соціалізувати їх, щоб вони могли знайти себе в суспільстві.

Незважаючи на те, що центр працює трохи більше року, плани на майбутнє у Олени Абаєвої грандіозні. Вона пояснює:

«Однозначно нам вже тут тісно, однозначно є в планах переїжджати в інше приміщення, розширюватися. Зараз шукаємо можливості, куди б нам, щоб було всім комфортно, та й не дуже матеріально затратно. Є попит на формування груп. У нас зараз проходять індивідуальні заняття, групові заняття в невеликих групах. Є бажання відкрити групу повного дня. Це такий проект, коли дитина отримує протягом 8 годин потужну педагогічну корекцію - результат, звісно, тоді набагато краще. Там у нас буде більше фахівців. Тому що, коли приходить на одну годину дитятко, на жаль, немає настрою або ще щось, відповідно, не завжди можна реалізувати те, що хочеться», - пояснює Олена.

Кількість в Україні дітей з неврологічними захворюваннями точно назвати неможливо, єдиної бази обліку таких діток немає. Хоча в нашій країні проходить впровадження інклюзивної освіти, поки кількість шкіл, що взяли цю методику, не велика. Але найбільша зміна має відбутися не у школах, а у суспільстві, стверджує директор центру.

«Ми вчимо дитину спочатку, що людина - це дві ручки, дві ніжки, два очка тощо. І у дитини вже формується образ, що «це людина». Все, що не так, це вже сприймається так, що «це не людина». Відповідно, буває, що у людини або дитини немає ручки, не тільки, скажімо, пальчиків. Спочатку треба навчати дітей, що людина - це душа, внутрішній світ, а все інше, зовнішнє, може бути різним. Хтось може бути з жовтою шкірою, хтось може бути з коричневою шкірою, хтось може бути з однією ніжкою, ну так вийшло. І коли ми в людині будемо бачити ось те внутрішнє спочатку - саме людину та її душу, а вже потім все інше - одяг, волосся, розріз очей та все інше, тоді б ставлення до особливих діток було іншим», - переконує Олена.

Катерина Завада, Суми