Госпіс для «метеликів»

Волонтери в Чернівцях допомагають важкохворим дітям радіти кожному дню життя, одужувати й навіть знаходити родини

У жовтні 2023 року в Чернівцях на базі міжнародного благодійного фонду відкрився госпіс для дітей «Дім метеликів». Тепер у ньому перебуває близько пів сотні важкохворих діток з усієї України, зокрема з прифронтових територій, звідки представники фонду вивозять їх своїм реанімобілем. Для одних пацієнтів госпіс став останнім прихистком, інші тут отримують шанс на життя й навіть знаходять родини для усиновлення.

Уперше про «метеликів» ми почули рік тому, коли сюди привезли братів-близнюків із Покровського району, що на Донеччині. Тоді жахливий стан і вигляд дітей спричинив багато галасу. Як і сама їхня історія. Тривалий час у прифронтовій громаді двох важкохворих близнюків допомагав доглядати їхній молодший десятирічний брат. Вага 13-річних хлопчиків була критичною для їхнього віку. З весни минулого року ми чекали, коли зможемо розповісти про цих хлопчиків. Про те, як допомагають важкохворим дітям, як вчать їх святкувати кожен день життя і як прощаються з тими, кому не судилося довго жити, працівники центру поділилися з кореспондентом Укрінформу.

«МІСТО», ЯКЕ СТАЛО ПРИХИСТКОМ ДЛЯ ЖІНОК, ТВАРИН ТА ПАЛІАТИВНИХ ДІТЕЙ

Біля входу на територію мене зустрічає працівниця центру Юлія і проводить коротеньку екскурсію. Помічаю пожежну машину, автомобіль швидкої допомоги. Ще одна швидка зараз на виїзді, перевозять хвору дитину з Миколаївщини. На території – кілька різних корпусів. Окрім власне медичного центру, є будівлі для проживання жінок та дітей, які пережили сімейне насильство чи постраждали від війни, навчальний корпус, у якому жінки, що опинилися у складних життєвих обставинах, можуть пройти курси кравецької справи.

Проходимо трохи далі й чуємо швидко наростальний гавкіт собак. Це притулок для тварин і Центр каністерапії. Коли ми зайшли всередину поглянути на тварин, в окремій кімнаті саме проходив один із сеансів. Двоє фахівців допомагали хворій дівчинці налагодити контакт із собакою.

У самому притулку – близько десяти двоповерхових кімнаток, розділених перегородками. Тварини у них живуть парами, спальні місця для них облаштовані на першому і другому поверхах. У кожної із цих тваринок своя історія потрапляння до притулку. Час від часу сюди навідуються охочі взяти цих собачок у сім’ю. Так у них з’являється власний дім.

Після «вітань» і погладжувань радісних новим гостям тварин йдемо в медичний центр.

НАЗВУ ЦЕНТРОВІ ДАЛИ НА ЧЕСТЬ ДЕСЯТИРІЧНОЇ МАРІЧКИ

Свою назву він отримав від десятирічної дівчинки Марічки, яка мала важку форму онкології і померла кілька років тому. Вона дуже любила метеликів і дуже не любила медичні установи. Тому, коли дівчинка запитувала, куди її знову перевозять, засновниця центру Марта Левченко відповідала, що вона житиме в «домі метеликів».

Великі панорамні вікна біля входу, між поверхами і в приміщеннях, багато природного світла. Між поверхами є простір із фотографіями діток. Поруч електронні лампадки, фігурки ангеликів, багато кольорових метеликів. Це стіна пам’яті, де є згадка про кожну дитину, яка відійшла в інший світ.

Завідувачка паліативного відділення Наталія Попадюк розповідає, що більшість діток у них статусні, тобто без батьків чи опікунів.

- Дітки в нас особливі. Крім доглядової функції, для цих дітей дуже важлива материнська любов. Адже вони все розуміють і відчувають, навіть якщо перебувають у коматозному стані, – каже Наталія Попадюк.

За словами Марти Левченко, медичний центр із паліативним і реабілітаційним відділеннями створили після початку повномасштабного російського вторгнення. Тоді постало питання про евакуацію важкохворих дітей, які потребують постійного медичного супроводу. А місць, куди б могли перевезти таких діток, у країні практично не було.

- У вересні 2022 року до нас приїхали евакуйовані діти з двох одеських дитячих будинків. Вони розповіли, що там залишилися паліативні діти, яких нікому транспортувати і немає куди. Адже це має бути спеціалізований медичний заклад із ліцензіями, потрібними прекурсорами. В Україні з цим складно, цього майже ніхто не робить. Тоді ми вирішили, що діти не можуть залишатися там, де йдуть активні військові дії. Адже кожен вибух, кожен страх дуже погано впливає на дитину, несе незворотні зміни. Зокрема, діти з неврологічними проблемами мають судоми. Тобто їхній стан погіршується і загострюється, – пояснює волонтерка.

КОЛИ ДЕНЬ НАРОДЖЕННЯ – ДВІЧІ НА РІК

Відтоді у Чернівцях йшла робота зі створення такого закладу – під потреби паліативних дітей буквально за пів року переформатували один корпус, добудували інший. Із часом зрозуміли, що питання паліативності є набагато глибшим, ніж будівельні роботи.

- Ми почали вивчати паліатив: який він у нас у країні, який за кордоном, який у Великій Британії, наприклад. Тоді зрозуміли, що паліатив – це не лише про медицину, це і про розвиток, і про любов, і про духовність, і про освіту. Це взагалі така унікальна ніша, яка, на жаль, в Україні не досліджена, не розвинена і не має належної якості. Ми вирішили, що будемо робити максимально, аби кожна паліативна дитина мала все те, на що заслуговує: право на життя, на освіту, на розвиток, на любов. Так до нас почали потрапляти перші статусні діти, яким не було куди йти. До нас зверталися соціальні служби, голови громад, звідки потрібно було евакуювати дітей. Так ми створили нашу першу евакуаційну спеціальну бригаду, яка могла їхати в небезпечні території зі спеціально обладнаним реанімобілем, вивозити дітей навіть попри те, що їх вважали нетранспортабельними, – розповідає Марта Левченко.

У центрі є установка – діти з важкими діагнозами мають право радіти кожному новому дню. День народження дитини – це особливе свято. Для іменинників замовляють тортик, прикрашають їхню кімнату. Смаколики дають покуштувати навіть тим діткам, хто не може самостійно їсти.

- Якщо дитина годується через шлунковий зонд чи через гастростому, ми все одно даємо того тортика на губки, акуратненько, трішечки, щоб вона відчула його через смакові рецептори. І ми бачимо, що вони справді реагують, – каже головна медсестра центру Христина Арделян.

Вона розповіла, що був такий випадок, коли день народження однієї дівчинки в центрі святкували двічі протягом одного року. Бо переживали, що вона не доживе до свого справжнього дня народження. Перший раз вона відсвяткувала тоді, коли визначились із датою працівники закладу, а потім ще і свій справжній день народження. А через два тижні її не стало…

- Як самі працівники переживають втрату дитини? – запитую в медсестри.

- Звісно, важко втрачати діток, з якими проводив так багато часу, про яких піклувався. Але ми не можемо собі дорікнути, що чогось не зробили для цієї дитини. Ми розуміємо, що зробили її життя до моменту смерті найщасливішим. Ми були поряд увесь час. Далі ми йдемо на похорон, прощаємося із цією дитиною. Ми знаємо, де вона. Ми навідуємо її потім на свята, ходимо на кладовище. Тому що це для нас не просто пацієнт, до якого ми звикли. Це наша дитина. У неї нікого немає, крім нас. І ми з нею до самого кінця, потім також біля неї.

- Чи є у вас особисто якась історія когось із діток, що вас найбільше вразила?

- Найбільше мене зачепила Сонька... (жінка зупинилася, намагаючись заспокоїтися, – ред.). Це наша дівчинка, яка померла від онкології. Соня нічого не бачила, оскільки мала онкологію, пов’язану із зором. Але оскільки її улюбленим кольором був рожевий, ми все довкола неї робили в цій барві. На честь неї ми збудували рожеву вежу біля входу в містечко. Вона називала себе Поліцейська Єдиноріжка Бублик. Ця чудо-дитина навчила мене, як потрібно любити життя. Я проводила з нею дуже багато часу, тому що вона не хотіла мене від себе відпустити. Соню, хочеш пельмені? Так. І ми йдемо по пельмені. Сонько, хочеш суші? Добре, ми тобі зараз знайдемо суші без проблем. Коли міняли їй пов’язку, вона ховалася під ліжком. Це була така гра. Ми її знаходили, ми її чекали, діставали з-під ліжка. Соня до останнього трималася, вона завжди казала, що все добре, що вона справиться, вона дуже сильна… Останнього разу ми відзначали 8 років із дня її народження. І коли Соня померла, наступного ранку все небо було рожеве, – пригадує головна медсестра центру.

ТРИ КІЛОГРАМИ ВАГИ ЯК ВЕЛИЧЕЗНЕ ДОСЯГНЕННЯ

У медичному центрі зазначають, що найболісніше бачити дітей, які стали паліативними через байдужість дорослих, невчасне лікування, воєнні дії. Зокрема, усі ці причини є в історії братів із прифронтового Покровського району. Їх евакуювали до Чернівців наприкінці травня минулого року. 13-річні близнюки Клементій і Максим мали важкі генетичні хвороби, тривалий час їх допомагав доглядати їхній десятирічний братик Платон. Через постійні вибухи, переховування у підвалах і те, що не було якісного догляду, стан хворих дітей погіршився. Коли їх перевозили до Чернівців, вага обох хлопчиків була по дев’ять кілограмів.

- Діти були у складному стані. По-перше, у них є генетичні захворювання. Унаслідок цього сформувався дитячий церебральний параліч. У них є епілепсії, тобто судоми. Вони приїхали у досить занедбаному, з медичного погляду, стані. У них були елементи гіперкератотичних нашарувань (потовщення ороговілого шару епідермісу, – ред.), особливо на ногах. Через те, що, напевно, не дотримано гігієни. В одного хлопчика були наслідки перелому стегнової кінцівки, – згадує завідувачка паліативного відділенням центру Наталія Попадюк. – Тепер ми маємо певну позитивну динаміку в їхньому стані. Ми відкоригували протисудомну терапію, діти набрали по 3 кг ваги. Якщо говорити про нормотипову дитину, для неї це мало. А для цих хлопчиків це величезне досягнення. Адже діти з генетичними захворюваннями зазвичай мають порушення обмінних процесів, дуже важко набирають масу тіла. Тому для нас за час перебування тут набрати по три кілограми ваги – велике досягнення, – каже Наталія Попадюк.

За її словами, братам потрібен якісний постійний догляд. Вони вже намагаються перевертатися, самі голови піднімають, досить активні. Розуміють, коли хтось заходить до кімнати, швидко сигналізують працівникам, якщо їм щось болить, або некомфортно лежати. Також у центрі помітили, що братики не люблять, коли їх розділяють під час занять чи процедур. Хочуть завжди бути лише разом. З ними працюють також фізичні терапевти. Адже через те, що не було реабілітації тривалий період, у них сформувалися множинні контрактури в суглобах. Фізичні терапевти поступово збільшують кут розгину рук і ніг.

Саме через наслідки війни у відділенні перебуває чотирирічний хлопчик із Миколаєва Володимир, який народився повністю здоровим. Та коли йому було три місяці, стався приліт російської ракети в сусіднє приміщення – і дитину придавило уламками стіни.

- Хлопчик отримав дуже складну травму. У нього перелом тім’яної кістки справа, забій третього ступеня, субарахноїдальний крововилив. Унаслідок такої травми дитина опинилася в коматозному стані у реанімації. Спочатку його лікували в Миколаєві. Згодом перевели в київську лікарню, в Охматдит. А евакуйовували ми його вже із Сумщини, з місцевого дитячого будинку. Звідти родом його бабуся, – пояснила лікарка центру.

Тепер стан хлопчика складний, його неврологічна симптоматика посилювалася в негативний бік. Також у нього дитячий церебральний параліч. Хлопчик втрачає навички ковтання, кашльовий рефлекс. Як наслідок усіх цих комплексів захворювання, він уже самостійно не міг дихати. Йому поставили трахеостому. Дитина потребує респіраторної підтримки за допомогою апарата ШВЛ.

У центрі розповіли історію найменшої дитини. Тимурчика також евакуювали зі Сумщини. Хлопчик народився глибоко недоношеним – у 26 тижнів (за норми 40).

- У нього бронхолегенева дисплазія. Звісно, його легені, весь організм не був готовий до того, щоб вийти у 26 тижнів на цей світ. Це приблизно шість місяців. Перший місяць свого життя Тимурчик був на апараті ШВЛ. Коли приїхав до нас, харчувався через зонд і потребував постійної кисневої дотації. Тепер дитина завдяки проведеному лікуванню компенсована. Тобто він не потребує кисневої дотації, харчується з пляшки. Йому 17 лютого виповнився рік від дня народження. Але ми ж повинні враховувати, що три місяці він був недоношений. У таких передчасно народжених дітей є ризик крововиливів у головний мозок. У нього це теж сталося, і формується гідроцефалія. Тож ми кожні два тижні проводимо обстеження й вимірюємо розміри шлуночків мозку: контролюємо той період, коли потрібно буде ставити шунт. Наразі дитина цього не потребує, але має бути постійний контроль, – запевняє завідувачка паліативного відділення медичного центру.

РОДИНА ДЛЯ ДИТИНИ

Позитивним моментом тут вважають об’єднання паліативу з реабілітацією та якісною діагностикою. Так діти, які раніше не мали шансів на тривале життя, завдяки якісній діагностиці отримали цей шанс, бо були знайдені причини важкого стану.

- Ми побачили, що багато причин справді коригуються, що потрібні операції, під час яких виправляють чужі помилки, діти роблять перші кроки і починають їсти самі… Ми навіть маємо дітей, які вже потрапили в сім’ї, усиновлені й живуть своє звичайне, здорове, щасливе життя. За рік практичної роботи ми дійшли висновку, що перша проблема паліативних дітей – у якісній діагностиці, друга – у тому, що їх позбавляють можливості якісного життя, прогулянок, навчання, арттерапії, реабілітації, ерготерапії, музикотерапії. У нас усе це є, – додає Марта Левченко.

За словами працівників, у період роботи медичного центру було три випадки усиновлення діток. Зокрема, мені розповіли історію маленької дівчинки Анюти. Вона народилася з множинними вадами розвитку і не могла самостійно їсти.

- Ми тільки відкрилися 1 жовтня 2023 року. А в грудні це чудо потрапило до нас. У дитини була атрезія стравоходу, тобто зрощення. Їжа не могла потрапляти у шлунок через рот. Її прооперували, поставили гастростому, потім розширили його. Але вся їжа до шлунка потрапляла лише через трубку – вона самостійно не ковтала. На щастя, дитина на свій вік не мала вираженої неврологічної затримки в розвитку, – каже Наталія Попадюк.

Тоді перед фахівцями постало завдання – навчити Анюту їсти ротом. І в центрі почали її розгодовувати. Це була складна робота всієї команди. Починаючи з лікарів, закінчуючи медсестрами і нянями.

- У нас тоді було набагато менше дітей – 10–12. І ми її пробували годувати зі шприца – по 2 мілілітри, по 5 мілілітрів. Скидали повідомлення у робочий чат: «Анюта ковтнула 2 мілілітри їжі!». І всі так раділи! А як стимулювали смакові рецептори! Капали їй лимона, вона кривилася. Ми їй сосиску давали, яка має яскраві смаки. Звичайно, їсти такій дитині її не можна, але для стимуляції смаку сосиска була дуже помічною. Вона облизувалася, після того каші їй давали. Анюта ковтнула каші. Потім з’їла 8 мілілітрів, 10 мілілітрів. А коли ми змогли замінити їй одне повноцінне годування, пам’ятаю, це відчувалося для команди таким досягненням! Анюта від нас виписувалася у віці одного року і натоді вже їла самостійно. Трубка ще залишалася якийсь час, але пізніше їй забрали цей косметичний дефект. Нашу дівчинку вдочерила одна жінка. Вона нам скидала фото Анюти, яка вже самостійно їсть і добре розвивається, – зауважила завідувачка паліативного відділення центру.

ПОТРІБЕН РЕЄСТР ВАЖКОХВОРИХ ДІТЕЙ

Марта Левченко зазначає, що, спостерігаючи за розвитком та зміною дітей, які до них потрапили, фахівці розуміють важливість справи, якою займаються. Особливо для паліативних дітей, евакуйованих із небезпечних територій. На її думку, перше, що має зробити держава, – це евакуювати звідти кожну дитину з інвалідністю, кожну паліативну дитину, адже вони є найбільш вразливою категорією людей. А далі почати з якісної діагностики, з поліпшення їхнього стану та реабілітації.

- І звісно, те, що робить паліатив, це святкування кожного дня життя. Бо паліатив – це про життя, це не про кінець його, не про завершення, не про паузу. Це про цінування кожного дня, щоб дитина в цьому дні була щасливою, – вважає волонтерка.

Також вона зауважує, що, на жаль, в Україні досі немає єдиного реєстру дітей із паліативним статусом. Ніхто точно не знає, скільки таких дітей і де саме вони.

- Немає якісного контролю, ми не бачимо, де така дитина, в якій сім'ї, на якій вулиці, чи отримує вона ліки, чи відвідував її лікар, чи пройшла діагностику, чи вчасно отримала реабілітацію. Тобто ці діти фактично невидимі. Ми маємо різні цифри, десь їх дає Червоний Хрест, десь ЮНІСЕФ, але кожен подає різні дані. Оскільки ці діти залишаються невидимими, час від часу з’являються жахливі трагедії, які їх стосуються. Це найбільш вразливі діти, які повністю залежать від дорослого, що поруч. З ними можна зробити все, що бажаєш, – констатує Марта Левченко.

Саме для того, щоб забрати цю залежність їхнього життя від бажання чи небажання однієї людини, потрібно зробити їх видимими. Іншого шляху немає, запевняє волонтерка.

Віталій Олійник
Фото автора й ті, що надала організація «Місто добра»