Руслана Данілкіна (Руся «Незламна»), ветеранка ЗСУ
Без одного коліна важче, аніж без обидвох гомілок
Героїня чергової програми спільного проєкту Укрінформу та Центру протидії дезінформації при РНБО – «Станція Краматорськ» – Руслана Данілкіна, відома як Руся «Незламна». Жити без ноги і щодня невтомно працювати, їздити у відрядження, підніматися сходами на шостий поверх, плавати в океані, вести блог, мотивувати і допомагати іншим. Усе це – про дівчину, яка у 18 років відважилася піти на війну, а в 19 – дістала поранення, яке назавжди змінило її життя. Нині Руся «Незламна» працює в реабілітаційному центрі «Superhumans» у Львові.
У бесіді Руся розповіла, чому більше не вважає себе незламною, як вона навчилася жити без коліна, скільки має тепер ніг і яка з них найдорожча, а також те, про що люди з ампутаціями, зазвичай, не наважуються розповідати.
Влада Ліберова: - У перший місяць війни, 18-річною, Руся вирішила доєднатися до лав ЗСУ, де працювала оператором-зв’язківцем. 10 лютого 2023 року на херсонському напрямку в автівку, в якій вона їхала, влучила касетна бомба. Уламок пройшов через двері і відірвав їй ногу…
Костянтин Ліберов: - Розкажи, хто ти зараз.
Руслана Данілкіна: - Нині мені 21 рік і вже більше року я працюю в реабілітаційному центрі «Superhumans». Моя посада там – фахівець першого контакту. У нас є цілий відділ – «Рівний рівному». Наскільки мені відомо, такі посади будуть включені до офіційних в Україні. Людина, котра сама є ветераном, пройшла поранення, відновлення, яка в повністю нормальному ментальному стані знаходиться, така людина буде працювати в шпиталях. Відповідно, того, хто отримує поранення і потрапляє до шпиталю, зустрічає людина, яка вже пережила подібне і може щось порадити. Тому в нас є цілий відділ таких хлопців з різними ампутаціями, які закривають кожен свою ланку, і я разом з ними.
К.Л.: - Тобто умовно є військовослужбовець, який отримав ампутацію, поранення, і ось він не знає, що робити зі своїм життям. Йому дають протез: на, йди. Він не знає, що з ним робити, то приходиш ти: так, слухай мене сюди, ось що ми будемо з тобою робити?
Р.Д.: - Ні, тому що у нас по пацієнтах є ціла мультидисциплінарна команда, у нас є цілий маршрут пацієнта від моменту, коли він тільки заходить до центру, до моменту, коли йому вже призначили дату протезування та реабілітації. Опісля ним починають займатися його ведучий лікар, психолог, фізичний терапевт, тобто це ціла команда. Коли я отримала поранення, до мене не прийшла людина з ампутацією, не сіла на ліжко і не сказала: Руслано, жити без коліна – це можливо. Так, ти не будеш суперактивною, так, ти не зможеш здолати скількись поверхів, як раніше, але це можливо. І ось дивись, чого досягла я. І от, відповідно, ми з хлопцями є таким показником, тому що у нас на посаді стоять дуже активні хлопці, які не соромляться публіки, не бояться виходити, у яких є своє власне життя, які одружилися. У Дениса, нашого фахівця, так само – першого контакту, – 3 ампутації. Йому в Німеччині в найкращій клініці в світі казали, що ця людина ходити не буде. У нього одна нога – 4 см кістки, друга – більш-менш така, як у мене, і рука. Цей хлопець зараз живе сам, повністю обслуговує себе сам. Він навіть удома підлогу миє, за моєю кішкою дивиться, коли я їду. Цей хлопець завів стосунки. Тому мають бути ті люди серед пацієнтів, які можуть показати, що можна жити після поранення.
В.Л.: - Але ж ти сама оцей шлях проходила саме в центрі «Superhumans». Тобто, після поранення ти потрапила туди, а зараз ти там працюєш. Як так вийшло?
Р.Д.: - Та в нас усі працівники були нашими колишніми пацієнтами. Тобто абсолютно всіх ми вели з самого початку і до кінця. І от коли ми бачимо в людині натхнення – хочемо, щоб ця людина була в нашому складі, тоді пропонуємо наші послуги і беремо її вже на офіційну посаду. Так сталося й зі мною. В один зі своїх приїздів, коли я вже пробувала ходити без палички, я якраз тоді почала допомагати хлопцям. Підходжу, питаю: а що саме у тебе не виходить? Хлопці нервують і я з ними починаю говорити, тому що я розумію, про що йдеться. І от так одного дня підходить до мене Оля Руднєва: Русь, а не хочеш стати частиною нашої великої родини?
І зараз кожного дня я знаходжуся в центрі. Іноді навіть просто розмовляю з хлопцями, бо відчуваю, що для них це важливо. Їжджу також на різні публічні заходи, в тім числі й за кордоном, стараюся розповісти щось про Україну, про війну. Іще й у блогах. От і вся моя діяльність.
В.Л.: - Хотілося б, щоб ти розповіла про якісь невидимі з першого погляду виклики – після того, як у тебе вже наче є протез і все добре, з якими ти стикаєшся.
Найважче після реабілітації - повернутися у звичне життя
Р.Д.: - Коли проходиш реабілітацію в центрі, коли поруч біля тебе постійно подібні тобі люди, взаємна підтримка, жарти, ви кожен день насичуєтесь і ти відкриваєш для себе якесь нове життя з кожним днем. А тут настає момент, коли вже все – ти пройшов реабілітацію, час іти в свій світ. І ось це є дуже важко. Ти виходиш за межі «Superhumans» – і це вже інший світ. Тебе не розуміють. Всі люди інші. І я завжди знімаю зі своїх пацієнтів рожеві окуляри: маєш бути готовим до того, що ти вийдеш звідси.
К.Л.: - У тебе досить складне поранення, висока ампутація, це вважається складним випадком…
Кожна людина, яка пережила важкі обставини під час війни - незламна
Р.Д.: - Так, це важка ампутація.
К.Л.: - Але якщо на тебе подивитися і тебе не знати, в житті я б не сказав, що у тебе немає ноги. Пробач, якщо так можна сказати.
В.Л.: - Це не просто немає ноги, – немає коліна. Відсутність коліна – це найбільша проблема.
В.Л.: - Більшість людей думають, що в принципі немає великого значення, де сталася ампутація. Далі є протез і умовно щасливе життя. В чому різниця?
Р.Д.: - Коли ви бачите, як закінчується нога і починається труба, це значить – гомілка, різниця дуже велика. Суть у тому, що цю ногу я не можу ніяк вирівняти, все, у мене немає коліна.
В.Л.: - Ти можеш її тільки зігнути, але не вирівняти самостійно.
Р.Д.: - Я нічого більше не можу зробити, я можу тільки стати. Тобто, якщо я хочу покласти ногу на ногу, я може це зробити тільки за допомогою руки. Якщо я сідаю в автівку, іноді за допомогою руки я так само засовую протез у машину. Нещодавно я приїжджала в Київ, у мене була зустріч із пацієнтом і його дружиною, там дуже велика кількість сходинок, він мені: так, давай, Руслано (а у нього подвійна ампутація гомілок), я тут кожен день ходжу. Я кажу: друже, у мене коліна немає, це інша історія.
К.Л.: - Умовно, людина з двома ампутаціями гомілок не розуміє, наскільки тобі складніше.
Р.Д.: - Так. Бо ми постійно підіймали це питання – наскільки важче, де важче, не мати одного коліна чи не мати двох гомілок. І по факту, не мати двох ніг легше, аніж не мати одного коліна, тому що коли ти ходиш наверх, наприклад, Женя, він може підійматися наверх як нормотипова людина, але це дуже енергозатратно.
К.Л.: - А ти зараз піднялася на четвертий поверх.
В.Л.: - І це тому, що у тебе дуже дорогий і дуже потужний протез, про це теж треба поговорити, бо не всі розуміють, що таке «дженіум».
Р.Д.: - Так, це електронне коліно, є механічне і є електричне коліно. І сенс у тому, що для того, щоб мені поставити протез на сходинку, мені треба смикнути ногою назад, чіпнути носочком підлогу, після того різко смикнути ногу вгору, щоб коліно змогло стати в 90 градусів, після чого я ставлю коліно на сходинку, мені треба дуже швидко вийти, інакше мене коліно просто впустить і я в впаду, тобто там дуже важка механіка.
В.Л.: - Я правильно розумію, що ти все це зараз у принципі робиш уже на автоматизмі, хоча цей алгоритм дій, які ти перерахувала, я в шоці просто.
Р.Д.: - Але я це роблю на автоматизмі суто через те, що я, як мінімум, нещодавно жила на четвертому поверсі – без ліфту пішки, зараз я живу на шостому поверсі пішки. До нас якось потрапив пацієнт, він протезувався не у нас, за кордоном, але в нього стоїть «дженіум», і він приїхав до нас із запитом: навчіть мене користуватися «дженіумом». І я дивлюся, як він ходить по сходах, а він не вміє, я питаю: скільки ви вже на протезі? Він за рік не навчився ходити сходами вгору. Він каже: тому що дорослі чоловіки, їм легше через дві сходинки поставити свою ногу і вони так швидше минають. Тому що ця механіка відсування ноги назад, різкого підйому наверх і стати на маленькому шматочку м’язу, вивести, підняти всю свою вагу – це дійсно дуже енергозатратно. І по факту з-за кордону скільки до нас приїжджали місії в «Superhumans», стільки я чула подібних історій і стільки чула історій від всесвітніх протезистів. По факту – одна-дві людини з десяти використовують цю функцію в «дженіумі», тобто це настільки важко.
В.Л.: - Взагалі, якщо говорити про важкість, я пам’ятаю, що ми з Олею Руднєвою якось спілкувалися і вона сказала таку штуку: ви даєте все, що можете дати на реабілітації, а далі вже буде людина ходити чи ні – це залежить від неї, тому що, умовно, людині може бути легше вдома сісти в крісло колісне, а не замучувати себе ходьбою, вона так і не навчиться врешті-решт. Це внутрішнє бажання людини, вона або хоче знову стати на ноги, або ні.
К.Л.: - У вас такі були випадки, коли ви дали все, дали всі протези, а людина просто сідає на крісло колісне?
Р.Д.: - На жаль, так, це переважно стосується важких ампутацій, тобто парних. Коли це ампутація колін, то це напевно найважче, що може бути, але у нас є пацієнти і з вилученням кульшового суглоба, це надважка ампутація. Це коли на одній нозі два протези, тобто, це протез стегна і протез колінного суглоба, тоді протез кріпиться на пояс, тому що нам просто немає до чого причепити це, от коли прямо дуже високо. Якщо у мене ще є нога, є частина м’язів, кістка, а тут, коли занадто висока ампутація і буває таке, що тут висока, а на другій немає коліна, але я знаю – хлопці ходять. Але, відповідно, вони все одно здебільшого пересуваються на кріслах колісних, тому що в нашій країні на даний момент трошки важкувато з безбар’єрністю. Але є й таке, коли ми давали дійсно хороші протези, а вони по факту стоять у кутку. Ми абсолютно всіх протезуємо механікою, така вже структура. І я ходила чотири місяці на механічному протезі, це дуже важливо, я проти того, щоб одразу ставити електронне коліно. Тому що коли ти ходив на механіці – і тобі дають електронний протез, то ти такий: вау!
К.Л.: - Давайте пояснимо, скільки коштує протез, який зазвичай ставлять, механічний, і скільки зараз коштує твій протез, для розуміння взагалі різниці?
Вартість механічного протезу - 10-14 тисяч доларів, електронного - 80 тисяч доларів
Р.Д.: - Окей, ті механічні протези, якими протезуємо ми, у нас два найкращих таких механічних протези, які є, а ми протезуємо виключно продукцією «Bock» («Otto Bock»), це німецька фірма, то я думаю, що вони в районі десь 10-14 тис. дол. Якщо ми говоримо про електропротез, то є «C-Leg» (того ж виробника), от «C-Leg 4» ми протезуємо, він, здається, в районі 20 тис. дол., а вже «Genium» – він у районі 80 тис. дол. Але все одно там дуже багато чого залежить від комплектуючих, тому що, наприклад, якщо ми дивимося – ось карбована гільза, вона коштує 2 тис. євро, тобто це ще плюс. А особливо, якщо це технологія Direct Socket, яка виготовляється прямо одразу на тобі, плюс так само велика різниця від того, яка стоїть стопа, чи є, наприклад, цей механізм. Цей протез стегна, він так само є різний, тобто, це вже конкретно від тих мінімальних комплектуючих залежить усе.
К.Л.: - Тобто у тебе зараз протез за 80?
Р.Д.: - Мені не можна мабуть це зараз казати в рамках моєї безпеки (сміється). Але давайте так, вкрасти і продати неможливо, в принципі ніхто не купить, тому що на протез має бути ліцензія, жоден протезний центр не поставить електропротез без документів, тому що на подальше його треба обслуговувати, у нього є гарантія, все як у телефоні.
К.Л.: - У телефоні чи більше як в авто, там обслуговування, ТО проходити?
Р.Д.: - До речі, я нещодавно відправляла своє коліно на ТО, тобто мені прислали інший «Genium», я на ньому ходила, поки ремонтували моє.
В.Л.: - У принципі такі паралелі: врешті спочатку треба від’їздити на механіці, потім уже сідати на автоматичне щось.
К.Л.: - Скільки у тебе вдома взагалі зберігається протезів, чи зберігаються вони вдома, чи вони якось віддаються наступному?
Р.Д.: - У мене три ноги, у мене механічний протез, цей протез і моя власна. Дивіться, давайте так, це дуже дорога нога, а ця безцінна, тому що жодні гроші не замінять своєї ноги на жаль.
К.Л.: - А ти плаваєш у цій нозі?
Р.Д.: - Так, я плавала в океані, плавала в морі, плавала в басейні й у принципі – це просто «вау», коли ти можеш зайти в басейн, розумієш, що ти стоїш і найкраще – що ти можеш вийти, що ти ідеш. Тобто, я не знаю як це описати, але коли я вперше це зробила, я плакала від щастя, що я можу плавати.
В.Л.: - Таке питання: є дівчина 19 років, отримала поранення дуже складне і дуже важке, ніхто не приходить до неї і не пояснює їй, ніяка людина з протезом – класна, красива, успішна, така як ти – не приходить і не каже: дивись, усе буде дуже круто, якщо ти не здасися. Питання наступне: якими були твої очікування, коли ти лежала в лікарні перші дні після поранення, чи уявляла ти собі щось із того, що зараз ти собі можеш дозволити в своєму житті?
Р.Д.: - Що я уявляла, коли лежала і дивилася в стелю, – це те, що я встану на протез, вдягну штанці – і ніхто не побачить, що у мене немає ноги. Оце найперші такі думки були. Далі, звичайно, я лежала і думала: якщо ляжу на живіт, я зможу зігнути дві ноги? Що я зможу робити, чи зможу я бігати зі своєю племінницею, чи зможу я бути такою активною? Коли я вперше в «Superhumans» стала на механічний протез, як би це пом’якше сказати, без матюків, але от я стояла зі сльозами на очах: невже так буде все життя, адже це жахливі відчуття! По-перше, у тебе відрізана частина тіла, на яку тобі вдягнули якусь бандуру суперважку і тобі дають оце щось важке, тобі вдягають на ногу, воно тобі давить у сідницю, тобто під попу протез прямо йде, тобі треба провантажити якось носок, його викинути, ти ту ногу тягнеш, воно тобі тут на кінці боляче, воно важко і тобі ще плюс треба наступити всією вагою на обрізану частину тіла. І я, й Оля Руднєва, досі пам’ятаємо, як я стояла на вулиці, я прямо кидала протез, казала: заберіть його, я не буду ходити, типу я буду жити на милицях. Дуже важко було, фізично мені було важко.
Є пацієнти, які кажуть: усе класно, я дуже радію, коли у них перші відчуття «вау», тому що на подальше дуже важко. І власне, яку ще роботу ми робимо з «Superhumans», тому що по факту людина стає перший день на протез, третій тиждень, воно болить, я говорю так: воно буде боліти, але з кожним днем, з кожним разом твоє тіло буде звикати, твій мозок буде звикати, що ти тепер ходиш по-іншому, твоя шкіра звикне і в принципі, кажу, через рік тобі вже буде важко перебувати без протеза. Як і мені зараз: от я знімаю протез, й у мене наче фантомка підвищується і мені от прямо некомфортно фізично. Тобто справа не в тому, що я дивлюся на ноги і я не бачу ноги, справа в тому, що я лягаю і я відчуваю, що на моїй нозі нічого немає, тому що 24х7 з ранку до ночі я в протезі. Тобто моє тіло звикло, що тут щось є, і коли цього немає, я не знаю навіть як пояснити, мені важко.
От така психологічна підтримка наших пацієнтів дуже важлива, тому що більшість людей думають: та що там, зараз стану на протез, піду назад, повернуся у військо, а потім – ага, добрий день, твоя реабілітація триває місяць-два. Оці заміни куксоприймачів – це дуже важко, воно постійно протирає, лиш на другий рік усе стабілізується, на другий рік нога перестає міняти форму і в принципі ти вже все, твоя нога не грається з об’ємами, що ти зранку не можеш влізти в протез, а вночі ти тупо випадаєш, ти ідеш і у тебе реально може злетіти нога. І відповідно це все треба проговорювати і пояснювати нашим пацієнтам.
В.Л.: - Врешті-решт ти побігла зі своєю племінницею?
Р.Д.: - Так, було таке, що я дійсно з нею пробіглася, я дуже щаслива, не очікувала від себе, що я зможу жити настільки, згадуючи свій початок, перші місяці і зараз. Я така типу: Руслано, у тебе немає ноги, а ти ходиш, ти ще й літаєш. У мене сьогодні дев’ята ніч у цьому місяці в потязі, ти постійно кудись пересуваєшся, на шостий поверх підняти валізу, я перепрошую, я це все роблю сама, а переїхати – так само. Тобто я іноді реально руйную свої уявлення про себе в голові.
К.Л.: - Ти сказала, що в тебе деяка ніч у потязі, є якісь особливості переміщення у тебе без ноги в потязі – чи тобі о’кей, норма, ти можеш піднятися на верхню поличку, чи шокуєш ти попутників?
Р.Д.: - Дуже шокую, чесно кажучи. Але в останню мою подорож, я верталася у Львів, зловила себе на думці, типу: офігіти, я більше не соромлюся.
Через свій протез я боялася поставити інших людей у незручне становище
В.Л.: - А чому ти соромилася?
Р.Д.: - Тому що я боялася ставити інших людей у незручне становище.
В.Л.: - Ти серйозно?
Р.Д.: - Так.
К.Л.: - А як у тебе з’явилася ця думка в голові, у тебе є якийсь ланцюжок асоціацій?
В.Л.: - Це штука, яка мені, до речі, дуже подобається, що у нас багато хлопців, і з наших знайомих у тому числі, після ампутації навіть узимку, наприклад, вдягають шорти, і вони показують це. Хтось хейтить у коментарях, а мені це дуже подобається, бо, по-перше, людина себе приймає, вона в якомусь сенсі не те, що пишається, але вона дуже багато чого віддала цій державі. Тобто це круто, що людина готова показати себе, якою вона є. А те, що ти соромилася, то це для мене прямо...
Р.Д.:- Ну, я все одно ходжу з відкритими ногами, регулярно, на роботі. А чому соромилась? Я не знаю, ви сідаєте в потязі, ви так близько. І ти розумієш, що ти зайшла в штанях, зайшла звичайна молода дівчина. Й тут у якийсь момент ти знімаєш штани, а там якісь шорти, – і люди реально інколи просто не контролювали свій вираз обличчя. А потім – момент, коли мені треба зняти ногу і лягти спати, а це, до речі, дуже важливо – знімати протез, коли ти вкладаєшся спати. Тому що не можна, за показниками, ти на наступний день не можеш стати на ногу, й це правда. А в мене було таке, що три дні не знімала протез. Ми летіли, добиралися, моя перша поїздка в Ізраїль – три доби, це було дуже важко. Я, в принципі, себе так ніколи не соромилась. Але власне, коли там така інтимна обстановка і ще там молоді хлопці, я сиджу, думаю: боже, щоб їм там не було незручно... Потім з часом я вже зрозуміла, що це не тобі має бути незручно від того, що у тебе немає кінцівки.
В.Л.: - Зауважу з приводу хлопців. По-перше, ти дуже красива. По-друге, підтвердження цьому: кожного разу, коли ми публікуємо світлини з тобою у соцмережах, постійно триває «чоловіче бомбардування» в коментарях.
К.Л.: - А де телефончик?
Р.Д.: - Мені дуже багато пишуть.
В.Л.:- Зараз багато говорять про те, що наші бойові медики набагато більш досвідчені й уміють значно більше, аніж, умовно, медики натовські. І це вони вже мають у нас вчитися й переймати наш досвід – з приводу реабілітації складних поранень, з приводу протезування. У тебе нема відчуття, що скоро західні партнери будуть у наших спеціалістів консультуватися: як проводити такі складні протезування?
Р.Д.: - Щодо медиків я можу бути трошечки не згодна. Тому що занадто багато випадків «турнікетного синдрому», коли в людини у руці була маленька дірочка, а тепер руки немає повністю по плече. Мені здається, що десь є все одно той відсоток, що не допрацювала наша медицина – або під час евакуації, або на стабпункті. Зараз ми налагоджуємо такий зв’язок, щоби одразу зі «стабіка» людину везли б до «Superhumans».
В.Л.: - А таке можливо, зразу зі «стабіка» – прямо до вас?
Р.Д.: - Так, ми це вже розробляємо.
В.Л.: - У центрі є спроможності надавати таку допомогу?
Р.Д.: - Так-так, у нас 10-поверховний палатний фонд і плюс наша операційна. Ми оперуємо по декілька разів на день, надаємо комплексні послуги. У нашому центрі є реабілітація, протезування, реконструктивна та пластична хірургія, відновлення слуху, протезування слуху, психологічна допомога і також навіть освітня підтримка.
К.Л.: - Ти зараз так добре розповідаєш про Центр. У мене перша думка в голові: а скільки коштує до вас потрапити?
Р.Д.: - Звичайно, що безкоштовно. Ходить дуже багато слухів, що для потрапляння в «Superhumans» треба комусь щось платити. Так, у нас дійсно велика черга пацієнтів, але єдиний спосіб потрапити в Центр «Superhumans» – це заповнити анкету на офіційному сайті superhumans.com. І все. Це найлегший спосіб узагалі потрапити до протезувального центру. Для того, щоб заповнити анкету, тобі потрібен паспорт, наслідок твоїх обставин травми, ім’я і прізвище та номер телефону. Все. Протягом трьох днів наші фахівці зв’язуються власне з пацієнтом, призначають дату первинного огляду, після чого – дату протезування та реабілітації. Й усе, людина у нас на балансі.
К.Л.: - Тобто умовно, я беру заповнюю анкету – й від вас у мене вже є механічний протез?
Р.Д.: - Так-так.
К.Л.: - А звідки гроші, хто вас спонсорує?
Р.Д.: - Ми ж абсолютно не державний заклад, ми благодійний, і працюємо за підтримки Першої леді та міністра охорони здоров’я, ми залучаємо всі кошти з фондів та бізнесів, закордонних також. Чому я їжджу інколи за кордон, це такий фонд-рейс, плюс – розповісти, показати і нагадати, що у нас кожен день гинуть люди, війна триває. Що люди, мешкаючи у власній домівці, можуть залишитися без руки/ноги або навіть без життя, що це не та війна, про яку люди собі за кордоном уявляють. Тому що тут бойові дії майже в кожному місці, тому що ракети літають.
У центрі протезують усіх, хто отримав поранення через війну
К.Л.: - А хто взагалі може у вас протезуватися?
Р.Д.: - Ми протезуємо жінок і чоловіків, військових і цивільних, дітей і дорослих. Але всі ці люди мають отримати поранення внаслідок бойових дій. Тобто якщо людина, наприклад, потрапила в аварію – на жаль, ми не можемо нічим допомогти, тому що у нас дійсно є велика черга і для нас пріоритет – це люди, які втратили свої можливості внаслідок війни. І відповідно, нашому наймолодшому пацієнту Сашку – 11 років, і найдорослішій нашій пацієнтці – 80 із чимось, величезна різниця, але ми справляємося.
К.Л.: - Як Сашко почувається?
Р.Д.: - Сашко скидає нам відео, як він катається на велосипеді, він дуже активний.
К.Л.: - 11 років – і з протезом, і вже катається на велосипеді?
Р.Д.: - Однакова ампутація, як і в мене, але він настільки комунікабельний. А прийшовши до нашого центру, такий був тихесенький. Коли ми його виписували, покликали першим, і далі він супроводжував виписку – тиснув руки нашим військовим, давав їм «поради на життя». Він під час своєї реабілітації підходив до хлопців, казав: слухай, треба робити ось так.
Ми спостерігаємо величезну трансформацію наших пацієнтів. Наприклад, пані Антоніна – жінка з ампутацією руки та ноги – прийшла до нас теж дуже закритою. Вона під час обстрілу втратила свого сина, отримала важку ампутацію, але зараз вона буде запускати свою книгу. Наші пацієнти дійсно досягають таких величезних успіхів, що дивишся й приємно дивуєшся.
В.Л.: - Ми спостерігали в «Superhumans» круте відчуття ком’юніті. Ви взагалі підтримуєте спілкування з вашими випускниками, які не залишились у центрі, а пішли у вільне життя?
Р.Д.: - Авжеж, у мене дуже велика кількість нових друзів – військових з ампутаціями. Це не тому, що ми як ампутант ампутанта ловимо і допомагаємо одне одному, ні. Мені здається, що це настільки світлі, щирі й класні люди втрачають свої кінцівки. Не знаю як, але до нас потрапляють дуже вмотивовані і класні люди.
Мене запитують: Руслано, а як розмовляти з людиною з ампутацією? І я це зауважила за собою, що коли я говорю з людиною, я не дивлюся на її ампутацію, я слухаю її. Мені цікава думка людини, й коли ти дивишся в очі й слухаєш її, а не розглядаєш, де там немає тієї ноги чи руки, людина з ампутацією не відчуває певного тягаря, і цій людині так само цікаво.
В.Л.: - Якою має бути поведінка людини, щоб ти відчувала себе комфортно?
К.Л.: - Щоб середньостатистична жіночка в потязі тебе ніяк не засмутила?
Р.Д.: - Звичайно, коли нормальна людина не боїться запитати. Не треба робити вигляд, що ви не помічаєте: я сиджу і вас не бачу. Не треба боятися заговорити, не треба запитати. Одна єдина фраза: чи можна запитати, чи тобі ок, якщо я запитаю про твій протез, тому що мені цікаво дізнатися що це.
Якщо брати весь мій досвід, то люди, які живуть з ампутаціями, ми ж відчуваємо, що ми відрізняємося. Ми не хочемо створювати оці бар’єри, але вони є. Для нас о’кей розповісти людині, що це таке, як я з цим живу. Тому що, чим більше людей знає, тим легше нам по факту...
В.Л.: - Ти – з Одеси. Коли ми познайомилися, ти була російськомовною. Зараз ти приїхала до Львова і перейшла на українську мову. Притому, що величезний відсоток населення цієї країни не втрачав ногу в 19 років на війні, нікуди не переїжджав – і залишається російськомовним, бо «яка різниця?».
Р.Д.: - Весь час під час своєї служби я говорила російською. Я все своє життя знала українську, яку я трішки підзабула, бо після школи перестала практикувати. Для мене під час несення служби не стояло так критично знати мову. Це було дев’ять місяців на Запоріжжі, де більшістю російськомовні, нас там десь 5% людей говорили українською. Відповідно після поранення ти відчуваєш: я раніше ніколи не була патріоткою, в тому річ, що ніколи в мене не було цього всередині.
К.Л.: - Як це – не була патріоткою і пішла на війну?
Р.Д.: - А от це прокинулося вже, коли ти бачиш зруйновані будинки в своєму місті. Пам’ятаю, йдучи на навчання, проїжджаючи по вулиці на маршрутці, бачу зруйновані будинки, куди там прилетіло три дні назад. Я сиджу в підвальному приміщенні, чую вибухи, як і всі люди. Відповідно, тоді кажу собі: Русю, ти щось робиш не те! В один момент я відчула, що дійсно можу щось зробити – навіть сидячи за роботою з документами, я поможу. Оце мене змотивувало. Я знала: який там «передок», у 18 років нікуди мене не пустять, але буду хоча б щось робити. Довго не брали, а потім потрапила й побачила серце війни. Чесно, дуже пишаюся собою, що я була там, де велися бойові дії. Але такою жіночною стала вже після поранення, коли вирішила змінити абсолютно все в своєму житті.
К.Л.: - У тебе зараз досить великий Інстаграм-акаунт. У які моменти почала його розвивати, яка це була взагалі мотивація – писати, щось говорити в соцмережах?
Р.Б.: - З самого початку ми з родиною прийняли таку позицію, що взагалі сидимо тихше води, нижче трави. Я собі зараз швидесенько вдягну протез, штанці, і все – ніхто нічого не знає. Говорила братові: я не хочу, щоб про це хтось знав, і він такий – я теж не хочу.
К.Л.: - А в якийсь момент ви запрошуєте двох фотографів сфотографувати?
Р.Д.: - Я розповіла лиш одному своєму другу: нікому про це не говори, мені відірвало ногу, все. А в один момент ми вирішуємо розповісти про це країні. Ми потрапили в 1-й військовий шпиталь, де ти бачиш, як сидить людина без зору і його дружина тримає цій людині сигарету. Ти бачиш, як дружина тримає сигарету людині, в якої немає двох рук, чоловіки з подвійною, з потрійною ампутацією! І я розумію, який просто треш коїться, і про це треба говорити. І я про це можу сказати, що я є я, отримала поранення і я буду щось робити.
У якийсь момент, дійсно, було дуже важко виходити в сторіз, я плакала постійно. В один день: «я живу, я зношу гори», а на другий день: «не чіпайте мене, не рухайте, я хочу сховатися». І так тривало 4 місяці.
А чому розповіла? Тому що люди мають знати, що всі отримують поранення – такий зараз час. Я точно не робила це, аби набрати якоїсь медійності, тому що я ніколи себе не уявляла людиною-блогеркою. І зараз мені важко себе так назвати, я почала просто показувати весь свій шлях: я просинаюся, говорю, у мене, як завжди, температура, я сьогодні вперше вийшла на вулицю... Одного разу до мене підходить жінка і каже: Русю, ти не уявляєш, що ти для мене зробила! Коли я дізналася про тебе, я на тебе підписалася, і в той момент я дізнаюся, що в мене рак. І я починаю його лікувати, кожен день дивлюся твої історії – як ти виходиш на вулицю, як ти пішла в кафе, як ти гуляла зі своєю родиною. Я читала всі твої пости – і разом з тобою я відновлювалася, і зараз я перемогла! Я стояла, слухала її й заплакала. Це було настільки зворушливо: ти розумієш, що просто своїм існуванням людині допомагаєш, і це не обов’язково має бути людина з ампутаціями. І я розумію, що вплив спричиняє просто те, що я існую, і те, що показую, що можна бути гарною, можна бути стильною, можна бути дуже комунікабельною, можна подорожувати і жити.
Я не сприймаю себе символом чи прикладом для когось - я просто показую, що я можу
Коли я зранку займалася раніше в залі, хлопці підходили й говорили: ні-ні, не закінчуйте тренування, давайте ще з нами щось поробите. І потім я постійно від дружин поранених отримувала коментарі, наприклад: ми вперше почали ходити після виписки, гуляти, сіли на лавочці й я бачила, що йому дуже важко, запропонувала взяти таксі, а він такий: «Ні! Якщо ота маленька дівчинка може, то і я можу!» І подібних коментарів було дуже багато.
В.Л.: - Ти згадувала, що хочеш відмовитися від імені Руся «Незламна», бо не хочеш більше бути символом. Мені здається, що ти сама до кінця не усвідомлюєш: те, що ти є, ти ось така і ведеш такий спосіб життя – наскільки це важливо не тільки для військових, які переживають подібне, а й для людей загалом.
Р.Д.: - Так, дійсно, я не усвідомлюю те, що я є якимось символом, що я для когось приклад. Я просто показую, що я можу. А та людина, яка мною надихається, будь ласка, надихайтеся. А якщо кому й не подобаюся – я просто існую і показую себе, така моя позиція в цій країні й у цьому світі.
В.Л.: - А є такі, кому ти не подобаєшся, вибач?
Р.Д.: - Так, є.
К.Л.: - Розкажи, будь ласка, як це, взагалі, як ти можеш не подобатися?
В.Л.: - Ми маємо на увазі – це типу якісь хейтери в коментарях? І це живі люди, не боти?
Р.Д.: - Одного разу, коли я міняла гільзу протеза, я тоді розповіла про відчуття. Ставлю камеру – і говорю про те, що тиждень було все нормально, а як тільки мені потрібно їхати у відрядження, натерла дупу, пройшла 10 метрів на сніданок – і все. Й отак-от у мене завжди: як тільки кудись їду, в мене якась халепа з протезом. І мені жінка пише (а в неї на заставочці прапорець наш, усе нормально, як має бути): а може досить уже скакати в своєму Інстаграмі, пропагувати нормальне життя після інвалідності, показувати ноготочки, ресторанчики та гарний одяг, а краще, типу, попіклуйся про себе, аніж розпіарювати себе.
Я дуже рознервувалася, переживала, як я буду реагувати на хейтерів. Потім сказала собі: о’кей, Руслано, ти починаєш свій блог і точно комусь та не сподобаєшся, як на це реагувати? Після того, якщо в мене є настрій, я просто викладаю скрін хейта – і все, мої підписники рвуть за мене.
Дійсно, люди різне пишуть. От як написала мені жінка: ну що, добігалася, а що ти хотіла довести? Я заходжу на її акаунт, а в неї на аватарці фотографія з її чоловіком, котрий вдягнений у наш піксель. Це кошмар, я не можу уявити, в мене в голові не вкладається! Я з ним робила одну, спільну для всієї країни, справу, він закривав свою ланку на війні, я – свою, ми були на одній землі, ми несли службу на одній території. Як ти можеш таке писати? Не дай Бог, але твій же чоловік теж може втратити кінцівку і тобі треба буде гарний протезувальний центр, ти ж звернешся до мене. Для чого таке робити? Мені ж кажуть, що я хайпую на війні.
В.Л.: - Я пораджу всім таким людям піти на війну, втратити там ногу і хайпувати, як Руся.
К.Л.: - Можна не втратити ногу, можна просто піти на війну.
В.Л.: - Піти на війну і хайпувати на війні.
Р.Д.: - Реально, чесно, це важко, ти просинаєшся, першим ділом ти вдягаєш протез, тобі постійно треба слідкувати за тим, щоб у тебе не сіла нога, обов’язково не втратити зарядне, тому що воно коштує просто величезних грошей. У мене це на магнітик кидають, бо одне я вже загубила, от, і мені подарували новий пристрій. Відповідно, це дійсно важко, тому що коли я гуляю зі своїми типовими друзями по Києву, вони такі: та тут нам 15 хвилин. Я кажу: хлопці, давайте таксі. Адже що таке 15 хвилин для людини з обома ногами і для мене? Мені боляче, нога просідає в гільзу, я починаю ходити на обрізаній частині, а це просто фізично болить, ти ідеш до вбиральні, тихесенько перевдягаєш протез, намагаючись зробити так, щоб угамувати біль…
Найважчий біль - фантомний, знеболення не допомагає
К.Л.: - А я навіть не знав про подібне…
В.Л.: - Закономірне питання, а цю частину ти висвітлюєш у своєму блозі?
Р.Д.: - Так, я говорю про те, що мені боляче. От нещодавно розповідала, як мені натер протез, що я намазалася зволожуючими засобами, вони не встигли увібратися шкірою, я вдягнула протез – і це як опік. Кілька разів було, що нога аж покривалася плямами червонющими, було й прямо шкіра злазила під час спеки. Та знаєте, ті труднощі, з якими людина з протезом стикається щоденно, ми ж не можемо отак висвітлювати яскраво. Що мені, сидіти зараз і говорити про те, що в мене підвищилося відчуття фантомної ноги і я зараз дуже сильно відчуваю оніміння, затерплість – усі пальчики, стопу, що їх прямо голками коле.
В.Л.: - У ноги, якої немає?
Р.Д.: - Так, фантомка, прострілююча струмом. Буває таке, що я сиджу, воно там собі сіпає, сіпає, я навіть не подаю виду, а в якийсь момент я прямо підскакую – мені треба прямо потоптатися на протезі, щоб щось змінити в нозі, щоб воно перестало. А коли воно свербить і ти, навіть знявши протез, чіпаючи всю ногу, відчуваєш свербіж прямо в литці…
К.Л.: - Там, де вже немає ноги…
В.Л.: - А не допомагає, умовно, оскільки ти в штанях, почухати цю частину?
Р.Д.: - Ні, абсолютно, у мене шалене відчуття присутності ноги. Як тільки відкриваю очі, я вже відчуваю: моя нога, якої немає, лежить на ліжку. Я її настільки сильно відчуваю, що ти просто сходиш з розуму, тебе колють наркотичними знеболюючими та тобі нічого не допомагає. Я тому й відмовилася від уколів. Потім 3 дні це просто було пекло, ніколи в житті я подібного не відчувала, ти засинаєш, зціпивши зуби, чи просто виєш як пес.
К.Л.: - Дякую тобі дуже, що ти це розказала, поділилася всім тим, що в тебе зараз відбувається...
Р.Д.: - Дуже хотіла б, щоби більше людей про це дізналося, аби розуміли...
К.Л.: - Розкажи про твоє ідеальне побачення, як би воно виглядало з урахуванням усіх особливостей?
Р.Д.: - Я не очікувала такого запитання, думала, максимум, за хлопця запитаєш.
В.Л.: - А можна запитати за хлопця?
Р.Д.: - Не було в мене хлопця. Не тому, що я переживаю, що я комусь не подобаюся, дуже багато запитів постійно, кожного дня…
К.Л.: - І нам пишуть, питають твої контакти.
Р.Д.: - Я знаю, та хто буде терпіти мій графік, моє постійне сидіння в телефоні, постійні відрядження. Дзвінок: ти сьогодні їдеш у Київ, потім за кордон… І постійне оточення чоловіків.
В.Л.: - Хтось із хлопців Центру?
Р.Д.: - Я ж працівниця, тому не можу. А от відповідно – так, ти дивишся іноді на хлопця, він начебто і з ампутацією та доволі гарний. Але, мені здається, що одного інваліда на родину буде більш-менш достатньо.
К.Л.: - А можна казати слово «інвалід»?
Р.Д.: - Ні, тільки я можу так казати, ви маєте казати «людина з інвалідністю». До речі, чому зараз таке критичне йде переформування цього вислову? Тому що в першу чергу – людина, а вже в другу – її особливість, людина з інвалідністю.
А моє «ідеальне побачення» існує в принципі: це ліс, обов’язково озеро, будинок, камін, панорамні вікна. Все.
В.Л.: - Це й моє ідеальне побачення, якщо що. Люди прекрасні, але відпочивати від них бажано в лісі.
К.Л.: - Ми уявили, що всі бойові дії закінчилися, перемога, хоч якою вона буде. Ти ідеш на вокзал, на станцію якого міста ти хотіла б поїхати?
Поранення показало мені, якою сильною я можу бути
Р.Д.: - Херсон.
К.Л.: - Що будеш робити?
Р.Д.: - Я би точно хотіла приїхати під той «Епіцентр», де неподалік прилетів той самий снаряд. Я чітко пам’ятаю те місце мого поранення, перед очима прямо картина обвалених дерев. Пам’ятаю й той момент, коли мене перекладали в бус інший. Усе довкола пам’ятаю, тому що, мені здається, що у мене не було такого сильного больового шоку, бо я все відчувала. І, відповідно, люди мені кажуть, що мені треба звернутися до психолога, тому що я говорю, що я обожнюю згадувати момент свого поранення. Для людей це є чимось ненормальним – не те, що треба згадувати, але ж у мене навіть татуювання є – дата мого поранення, тому що це найкраще, що ставалося зі мною в житті, а саме через те, що ця ситуація показала мені, наскільки сильною я можу бути і що я можу пережити, що тепер уся решта проблем – це взагалі не проблеми. Бо найстрашніше в житті, що не порівняється з тим болем, перше – втрата близької людини, друге – втрата своєї частини тіла. Важчого, мені здається, не існує.
К.Л.: - Дуже дякуємо, що прийшла й розказала всю свою історію.
Влада Ліберова, Костянтин Ліберов
Повну відеоверсію інтерв’ю дивіться на Ukrinform TV