Орфанні хвороби в Україні: забезпечення лікування пацієнтів - шлях до Європейських реформ
Відео з прес-конференції:
Замовити фото натисніть тут - Фотобанк
Спікери: Віктор Шафранський - заступник Міністра охорони здоров'я України; Володимир Дудка - народний депутат України VII скликання, автор Закону про рідкісні захворювання та лікування рідкісних (орфанних) пацієнтів; Тетяна Кулеша - мати дитини, хворої на рідкісне захворювання (мукополісахаридоз), голова Ради ГС «Орфанні захворювання України»; Маріз Шонфельд Ван Дер Лінде, пацієнтка з рідкісною хворобою Помпе з Голандії яка розповість про Європейські стандарти в забезпеченні доступу до лікування та соціальної адаптації у Європі рідкісних хворих; координатор по зв'язках з громадськістю Міжнародної асоціації пацієнтів з хворобою Помпе (International Pompe Association),; Наталія Горовенко - головний позаштатний спеціаліст з генетики МОЗ України; Віталій Матюшенко - батько дитини хворої на рідкісне захворювання спінальну м'язову атрофію, президент Фонду «Діти зі спінальною м'язовою атрофією»; представник Міністерства охорони здоров'я України.
Мета заходу: Звернути увагу державних інституцій і громадськості до проблем забезпечення лікуванням рідкісних захворювань та виконання Закону про рідкісні захворювання в Україні.
Під час брифінгу організатори мають на меті розпочати підписання Петиції до Президента України щодо першочергового забезпечення доступу до лікування рідкісних (орфанних) пацієнтів в Україні у відповідно до досвіду Європейських країн.
Довідково. У 2015 році МОЗ України провів велику роботу, вперше був поданий бюджет 100% фінансування лікування пацієнтів з рідкісними захворюваннями на 2016 рік, який складає 500 млн.грн. Однак, Міністерством Фінансів, без будь-якого попереднього обговорення, у проекті бюджету на 2016 рік фінансування рідкісних захворювань передбачив на рівні попереднього 2014 року.
Підсумкові матеріали:
На лікування рідкісних захворювань в бюджеті не закладено коштів - автор закону про ці захворювання
В проекті бюджету на 2016 рік Міністерство фінансів не заклало необхідної суми на лікування пацієнтів з рідкісними (орфанними) захворюваннями.
Про це в понеділок на прес-конференції в Укрінформі заявив народний депутат VII скликання, автор закону про рідкісні захворювання та лікування орфанних пацієнтів Володимир Дудка.
"500 млн грн - потреба, бюджет України - 670 млрд грн. Життя і здоров'я - це не іграшки. Невже не можна знайти з цих 670 мільярдів 500 мільйонів, щоб люди жили?" - сказав Дудка.
За словами голови ради громадської спілки "Орфанні захворювання України" Тетяни Кулеші, фінансування на лікування таких захворювань в проекті бюджету залишилося на рівні 2014 року - 138 млн грн. Враховуючи девальвацію національної валюти, лікування в наступному році отримають навіть менше пацієнтів, ніж в 2015-му, оскількі необхідні препарати переважно виробляються за кордоном і ціни на них фіксовані в твердій валюті.
Разом з тим Кулеша підкреслила, що "саме в цьому році завдяки спільній праці пацієнтських організацій, міністерства, батьків, МОЗ вперше за багато років до подало Міністерства фінансів бюджет, де включені потреби наших пацієнтів". Вона сподівається, що Мінфін підключиться до цієї спільної праці, і буде обговорювати такі питання з пацієнтськими організаціями.
За її словами, необхідні кошти розраховані на лікування семи рідкісних хвороб, по яких затверджені протоколи лікування та створені реєстри пацієнтів. На наступний рік МОЗ планує розширити додати до переліку рідкісних хвороб ще чотири та надалі проводити роботу зі створення реєстрів пацієнтів з рідкісними захворюваннями. Це дозволить більше точно визначати суми, які держава, за законом про рідкісні захворювання, що був прийнятий у 2014 році, повинна виділяти на лікування таких пацієнтів.
Зараз держава, за словами Кулеші, покриває від 10% до 40% від потреби лікування в залежості від хвороби. Як результат, пацієнти вимушені або переривати лікування, або зменшувати дозу, що робить лікування неефективним. Наприклад, за її даними, для лікування хворих на хворобу Гоше кошти виділяються 8 років, проте зараз тільки 18 із 59 пацієнтів забезпечуються ліками і тільки на 34%.
За словами головного позаштатного спеціаліста з генетики МОЗ Наталії Горовенко, при належному безперервному лікуванні люди з рідкісними захворюваннями в багатьох випадках можуть вести повноцінний спосіб життя. Натомість, наголошують спеціалісти, недоступність лікування може призвести до інвалідизації і навіть смертельних випадків.
"Не можна починати лікування, а далі чи фінансувати його, чи ні. Це постійна замісна пожиттєва терапія, яку не можна припинити, тому що в багатьох випадках при припиненні лікування відбувається стрімке погіршення, яке може призвести до загибелі хворого", - сказала Горовенко.
Крім того, як зазначив Дудка, зараз з бюджету фінансуються потреби лише дітей до 18 років. По досягенню цього віку пацієнти знімаються з державного забезпечення. "Згідно закону всі орфанні хворі повинні лікуватися і після 18 років", - зазначив він.
Крім того, як наголосив на прес-конференції заступник міністра охорони здоров'я Віктор Шафранський, потрібно розширювати перелік нозологій (конкретних хвороб - ред.). При розробці механізмів загальнодержавного медичного страхування повинні бути передбачені гарантії та включені ті нозології, які відносяться до рідкісних, щоб пацієнти забезпечувалися лікуванням", - сказав він.
Довідково. В Україні лікування рідкісних захворювань відбувається за 7 нозологіями. В наступному році Міністерство охорони здоров'я планує розширити цей перелік до 11. Всього ВООЗ офіційно визнав 200 нозологій за класифікатором орфанних захворювань
