У Мінфіні пояснили, в чому проблема з грошима на лікування орфанних пацієнтів

Про це йдеться у повідомленні Міністерства фінансів у Facebook, оприлюдненому після зустрічі з членами громадської спілки "Орфанні захворювання України".

"Попри вкрай напружений бюджетний рік, передбачається збільшити фінансування на лікування орфанних захворювань у межах видатків на державні закупівлі ліків на майже 230 млн грн. При цьому за 4 роки загальний обсяг видатків на лікування орфанних захворювань збільшився в 4 рази”, - зазначили у Мінфіні.

Однак, підкреслили у відомстві, справжня проблема полягає в тому, що в Україні підхід до підтримки пацієнтів з рідкісними захворюваннями є вкрай несистемним. Лише наприкінці минулого року координаційний комітет пацієнтів з рідкісними захворюваннями спільно з МОЗ оголосили про намір створення державного Реєстру орфанних пацієнтів, щоб принаймні почати чітко відстежувати кількість випадків та слідкувати за перебігом хвороби, а також планувати необхідну допомогу.

"Сьогодні підтримка орфанних пацієнтів зводиться до боротьби за додаткові кошти. Але у розвинених країнах основою підтримки пацієнтів з рідкісними хворобами є національна стратегія. Вона визначає, які заходи вживаються для скрінінгу, тестування носіїв генетичних відхилень (тобто осіб з високим ризиком наявності відповідних генетичних маркерів), профілактики, допологового спостереження, ранньої діагностики (в тому числі скрінінгу новонароджених) та раннього втручання. На жаль, в Україні сьогодні такої стратегії немає", - йдеться у повідомленні.

Зі свого боку, на сторінці Громадської спілки "Орфанні захворювання України" у Facebook повідомили, що зустріч із представниками уряду тривала понад годину. “Мінфін готовий до діалогу. Але для того, щоб держава могла забезпечити необхідним лікуванням усіх орфанних хворих, треба розуміти, скільки таких пацієнтів є і які їхні потреби. Для цього вкрай необхідним є реєстр пацієнтів, робота над створенням якого вже розпочата”, - зазначила голова спілки Тетяна Кулеша.

Представники ГО вважають, що нині їм варто вести діалог із представниками парламентських фракцій стосовно розподілу кошів і збільшення частки бюджету для орфанних хворих.

Як повідомляв Укрінформ, поблизу Мінфіну у вівторок відбувся мітинг - пацієнти з орфанними (рідкісними) хворобами вимагали збільшити фінансування державних програм з лікування на 1,3 мільярда гривень.