Гройсмана просять розібратися з лікуванням орфанних хворих

Про це на брифінгу поінформувала член Ради Громадської спілки «Орфанні захворювання України» Тетяна Кулеша, передає кореспондент Укрінформу.

«Всі наші пацієнти є досить дороговартісні, їх лікування дороге і пожиттєве. За останні чотири роки уряд зробив величезні кроки в лікуванні та забезпеченні таких пацієнтів. Дякуючи уряду Гройсмана, останні три роки постійно збільшувалася і була велика увага до орфанних пацієнтів. На жаль, усе те, що було подано Міністерством охорони здоров'я в Міністерство фінансів на фінансування наших пацієнтів на 2018 рік, не отримало підтримки, і сьогодні ми надішлемо відкритий лист до пана Гройсмана з вимогою підтримати таких пацієнтів, яких Україна вже почала лікувати,  щоб у 2018 році були створені умови для їх лікування", - сказала Кулеша.

Вона зауважила, що в Україні є закон, який забезпечує права орфанних хворих на пожиттєве лікування, втім за умови наявності реєстру таких пацієнтів.  Наразі такого реєстру в Україні немає. 

 Кулеша також звернула увагу на те, що лікуванням на сьогодні забезпечені пацієнти з рідкісними захворюваннями лише до 18 років. Після досягнення цього віку вони залишаються один на один з хворобою.

У середу, 28 лютого в Києві пройде IV Всеукраїнський з'їзд орфанних хворих.

Сьогодні, 28 лютого, у світі відзначається Міжнародний день рідкісних захворювань, метою якого є підвищити рівень обізнаності про рідкісні хвороби і покращити доступ до лікування та медичних послуг для осіб з орфанними хворобами та їхніх сімей. Загалом у світі, за даними ЮНІСЕФ, виявлено більше 7 тисяч рідкісних захворювань, від яких у світі страждає близько 300 мільйонів людей.