Два мільйони доларів за 80 днів: найшвидший благодійний збір в історії країни

Організатор: Захарченко О.А.

Учасники: Віталій Свічинський - батько Дмитра Свічинського, екс-заступник голови Одеської ОДА; Інна Білоус - директорка фонду "Маніфест миру"; Олексій Захарченко - директор діджитал-агенства "Mas Agency".

Питання до обговорення:

Проблематика дітей, хворих на спінальну м'язову атрофію (СМА) в Україні.

Як вдалося зібрати  2 млн. доларів за 80 днів для порятунку Діми Свічинського.

Створення громадського руху "Діти ми встигнемо".

Дорожня карта дій щодо запровадження державної програми для лікування дітей зі СМА.

Акредитація представників ЗМІ за тел.: +380975102303 (Олексій Захарченко) або e-mail: oleksiy.zakharchenko@gmail.com 

У зв'язку з карантинними обмеженнями кількість місць обмежена.

Захід транслюватиметься на сайті та YouTube-каналі Укрінформу: https://www.youtube.com/user/UkrinformTV

Використання будь-яких матеріалів з офіційного YouTube-каналу Укрінформ можливе лише за умови дотримання авторських прав, встановлених каналом. Демонструючи ролик в ході прямого ефіру, необхідно послатися на автора — Укрінформ — показати його назву на екрані та вимовити її вголос.

Підсумкові матеріали:

В Україні зібрали 2 млн доларів на лікування хворої на СМА дитини та оголосили рух підтримки хворих на недугу

В Україні змогли зібрати 2 млн доларів на лікування хворої на спинну м'язову атрофію дитини і оголосили про започаткування руху підтримки всіх хворих на СМА.

Про це повідомили учасники проєкту на пресконференції в Укрінформі на тему: «Два мільйони доларів за 80 днів: найшвидший благодійний збір в історії країни. Далі - зміни в державі».

Діагноз СМА 1-го типу Дмитрові Свічинському поставили в 3 місяці. Це смертельна хвороба, коли діти часто не доживають до 2-ох років. Батьки не впали у відчай, а зібрали команду однодумців і небайдужих людей, які почали кампанію з врятування дитини, розповів директор діджитал-агенства Mas Agency Олексій Захарченко.

«Головним успіхом цієї кампанії стала та команда, яка працювала заради Дмитрика у США, Канаді, Одесі та Києві. Ми разом прокидалися й лягали спати після довгих zoom-нарад, конференцій, креативних сесій. Ми віддавали по 4-6 годин на день свого життя, щоб ця кампанія стала успішною і привела до такого результату. Це сотні волонтерів і десятки активних учасників», - розповів Захарченко.

На його думку, зібрати за такий короткий час таку велику суму вдалося завдяки грамотно організованій кампанії в ЗМІ й наполегливій праці учасників проєкту.

Як розповів батько дитини Віталій Свічинський, 70% від загальної суми зібраних коштів надійшло від простих людей, а 30% пожертвував неназваний бізнесмен. Натхненний таким результатом Свічинський оголосив про започаткування руху «Діти, ми встигнемо», який опікуватиметься всіма дітьми й дорослими, які хворіють на СМА в Україні.

«Ми зробимо все можливе, щоб у нашій країні з’явилися відповідні програми, протоколи лікування й діагноз СМА перестав бути смертельним. Щоб ця хвороба успішно лікувалася, щоб діти, проходячи реабілітацію або проходячи терапію на досимптоматичному періоді, отримували її вчасно й розвивалися як звичайні діти. Сьогодні 237 дітей хворі на СМА в Україні, вони залишаються сам на сам з цією хворобою, бо немає ані протоколів лікування, ані відповідних програм із закупівлі ліків, ані лікування як такого, бо в країні немає жодних лікарських засобів», - сказав він.

Хворого на СМА Дмитра Свічинського повезуть на лікування до США, оскільки в Україні процедура є вкрай складна через високу вартість лікування, повідомила директор фонду «Маніфест миру» Інна Білоус.

«Ми зіштовхнулися з низкою перешкод і проблем у питаннях закупівлі ліків для хворих на СМА. Єдиний шлях сьогодні – це індивідуальний дозвіл на купівлю цих ліків від МОЗ, а також перепони з фінансовими процедурами. Коли йдеться про такі суми, то це фінансові моніторинги тощо. Тому було вирішено їхати в Америку, бо не зрозуміло, як технічно здійснити закупівлю цих ліків тут, в Україні», - пояснила Білоус.

При цьому вона наголосила, що родини інших хворих на СМА дітей не можуть сподіватися на допомогу благодійних фондів через неможливість тими закуповувати ліки, і висловила сподівання, що у МОЗ звернуть на це увагу.

Спинна м'язова атрофія (СМА) - рідкісне нервово-м'язове захворювання, яке супроводжується втратою мотонейронів та прогресуючою атрофією м'язів, що призводить до ранньої смерті.

Відео:

Замовити фото натисніть тут – Фотобанк