Організація надання паліативної допомоги дітям. Європейські стандарти та практики

Організатори: Фонд допомоги онкохворим дітям «Краб»; Українська асоціація дитячої паліативної допомоги за підтримки Міжнародний фонд «Відродження».

Учасники: Тетяна Нікелсен - голова Української асоціації дитячої паліативної допомоги; Джоан Марсон - амбасадор Міжнародної мережі дитячої паліативної допомоги; Томас Дангел -  Фундація Варшавського Хоспісу;  Марина Федоренчик - Білоруський дитячий хоспіс; Олена Швед -  Департамент охорони здоров’я КМДА.

До участі запрошені: експерти з дитячої паліативної допомоги, управлінці в сфері охорони здоров’я, медичні та соціальні працівники, волонтери, представники громадських об'єднань.

Питання до обговорення:

Стан надання паліативної допомоги дітям в світі. Історія становлення та потреби.

Паліативна допомога в Польщі. Стан розвитку.

Історія розвитку та стандарти надання паліативної допомоги в Білорусії.

Підсумкові матеріали:

В Україні досі не вирішена проблема знеболення дітей, які потребують паліативної допомоги - експерт Нікелсен

Доступ дітей до знеболювальних препаратів досі лишається однією з основних проблем у питанні паліативної допомоги.

Про це заявила голова Української асоціації дитячої паліативної допомоги Тетяна Нікелсен під час круглого столу в Укрінформі.

“На жаль, позиція влади щодо паліативної допомоги на сьогоднішній день так і залишається слабкою і можна сказати ригідною. Тому що основною рушійною силою в паліативній допомозі все ж таки лишається ініціатива громадських організацій. І тому ще й досі в Україні існує дуже багато гострих невирішених проблем у паліативній допомозі, основною з яких є доступ до знеболювання дітей в Україні”, - сказала Нікелсен.

За її словами, “досі багато лікарів не знають, як користуватися інструментами для визначення рівня болю в дітей, не знають правил двоступеневого знеболювального, особливо, якщо ми говоримо про сімейних лікарів у регіонах”.

Нікелсен стверджує, що нині багато лікарів бояться використовувати опіоїдні анальгетики, особливо коли ідеться про дітей.

“Дуже часто ми бачимо таку ситуацію, коли лікування больового синдрому в дітей відбувається тільки в стаціонарі”, - сказала вона.

Нікелсен зауважила, що у 2017 році в Україні було зареєстровано дитячу форму морфіну - препарат ораморф.

“Це розчин у флаконі 100 мл, солодкий на смак. Тобто це дитяча форма знеболюючого. І здавалося б очевидно, що використання знеболення перорально для дітей є більш гуманним. Здавалося б, навіщо завдавати дитині додаткового болю, вводячи препарати ін’єкційно, але коли ми почали проводити дослідження, чи використовується цей препарат, то з’ясували, що у 2018 році цей препарат було закуплено за державні кошти і розподілено до 9 областей України для використання в обласних лікарнях. Це були Волинська, Дніпропетровська, Закарпатська, Київська, Херсонська, Черкаська, Чернігівська, Рівненська та Харківська області. Загалом це було 190 флаконів. Упродовж 2018 року препарат майже не використовувався лікарями”, - зазначила Нікелсен.

Вона також розповіла, що асоціація почала направляти запити на інформацію до закладів, які мали отримати ці препарати, проте від деяких так і не змогла отримати відповіді.

Також з’ясувалося, що у Закарпатській, Чернігівській та Харківській областях спочатку взагалі не використовувався препарат.

“Головні лікарі тільки думали, куди б цей препарат передати, що робити. Коли ми почали тиснути з боку громадських організацій і проводити роботу з департаментами охорони здоров’я, то за перше півріччя 2019 року було використано вже 50% препарату. Але якщо порівняти статистичні дані щодо захворюваності дитячого населення України на новоутворення і рівень використання знеболюючого засобу ораморф, то можна зробити висновок, що система взагалі не готова до того, щоб використовувати опіоїдні анальгетики для лікування больового синдрому в дітей”, - сказала Нікелсен.

За її словами, система не готова використовувати препарат морально, оскільки “часто лікарі знаходяться в полоні старих міфів, які залишилися ще з часів Радянського Союзу”.

Зокрема, наголосила вона, лікарі пояснюють своє небажання використовувати препарат боязню передозування, виникнення залежності в дитини до нього тощо.

“Лікарі не хочуть зв’язуватися з опіоїдними анальгетиками, тому що не хочуть вдаватися в ці складні форми списання, які були ще за часів Радянського Союзу, і у більшості не ознайомлені з новими законодавчими актами, які значно спрощують обіг сильнодіючих знеболюючих засобів”, - вважає Нікелсен.

Водночас, зазначила вона, держава намагається виконувати свої обіцянки щодо паліативної допомоги, і в 2019 році згідно з наказом Міністерства охорони здоров'я № 166 було закуплено наступну партію препарату і скеровано його до 14 лікувальних закладів України.

“Але коли ми заходимо на електронну базу даних “Є ліки”, то наявність ораморфу можемо побачити тільки у двох лікарнях: Обласна дитяча київська лікарня — 9 флаконів, та Київський обласний онкологічний диспансер. Тобто препарати ми бачимо тільки по Києву. Виникає питання, де знаходиться весь препарат”, - сказала Нікелсен.

За її словами, ці та інші питання планується обговорити на Третьому національному форумі з дитячої паліативної допомоги, який розпочне роботу в четвер, 26 вересня. Очікується, що участь в ньому візьмуть близько 300 професіоналів із різних країн — України, США, Польщі, Білорусі та інших.

Ініціатори форуму - Українська асоціація дитячої паліативної допомоги та Міжнародний фонд «Відродження».

Відео заходу:

Замовити фото натисніть тут - Фотобанк