Нацперелік: як забезпечити лікуванням пацієнтів із рідкісними хворобами

Організатор:  Громадська спілка «Орфанні захворювання України».

Учасники:  Роман Ілик - заступник міністра охорони здоров’я України; Олександра Олещук - голова Експертного комітету з відбору та використання основних лікарських засобів; Тетяна Кулеша - член Громадської Ради МОЗ України із захисту прав пацієнтів, голова Ради ГС «Орфанні захворювання України»; Оксана Александрова - голова комітету ГР МОЗ України із захисту прав пацієнтів, голова Правління ГО «Асоціація хворих на легеневу гіпертензію»;  Лариса Лопата - голова Всеукраїнської громадської організації онко-інвалідів «Разом проти раку»; Тетяна Ольховик - голова ГО «Нефро-Надія», яка займається захистом прав пацієнтів, хворих на ниркову недостатність;  Лариса Волошина - президент ГО «Всеукраїнська асоціація допомоги хворим на муковісцидоз»; Людмила Петренко - президент Міжнародної діабетичної асоціації України;  Ірина Яценко - голова ГО «Разом в майбутнє», об'єднання пацієнтів з ювенільним ревматоїдним артритом (ЮРА);   Тетяна Заморська - віце-президент Міжнародної ГО «Дерматологи - Дітям» («ДЕБРА УКРАІНА», допомога пацієнтам з бульозним епідермолізом).

Коротко. Під час брифінгу представники громадських організацій, що захищають права пацієнтів із різними захворюваннями, оголосять про петицію до Президента України щодо призупинення  дії Національного переліку основних лікарських засобів (Постанови КМУ № 180 та № 333).

Петицію зареєструють після брифінгу на офіційному інтернет-представництві Президента України.

Авторами заяви стали представники десятки пацієнтських організацій. Зокрема, ГС «Орфанні захворювання України», Всеукраїнської громадської  організації онко-інвалідів «Разом проти раку», ГО «Нефро-Надія» (займається захистом прав пацієнтів, хворих на ниркову недостатність), Міжнародної діабетичної асоціації України та інші.

Підсумкові матеріали:

Представники пацієнтських організацій вимагають призупинити дію Нацпереліку ліків

Представники пацієнтських організацій, що захищають права пацієнтів з різними захворюваннями, вимагатимуть від Президента України Петра Порошенка призупинити дію Національного реєстру основних лікарських засобів, позаяк він блокує закупівлю життєво необхідних ліків для орфанних хворих. 

Про це на прес-конференції в Укрінформі заявила член Громадської Ради МОЗ України із захисту прав пацієнтів, голова Ради ГС «Орфанні захворювання України» Тетяна Кулеша.

“Ми будемо звертатися до Президента України призупинити дію Національного переліку лікарських засобів. До розробки переліку не було залучено ані лікарів, ані пацієнтів. З 2016 року ми зверталися до МОЗ врахувати наші пропозиції щодо забезпечення орфанних хворих життєво необхідними ліками. Також неодноразово просили керівництво МОЗ дати нам розрахунки того, скільки коштує Національний перелік для України загалом та конкретного регіону”, - наголосила Кулеша.

За її словами, пацієнти з тяжкими хворобами не можуть отримати необхідні препарати, хоча на їхню закупівлю закладено у міські бюджети десятки мільйонів гривень.

“У тому вигляді, в якому Нацперелік діє сьогодні, він блокує здійснення закупівель ліків, медичних виробів та дієтичного лікувального харчування для тисяч пацієнтів з рідкісними хворобами. На регіональних рівнях хворі не можуть отримати лікування, бо це суперечить постановам Кабміну № 180. Там зазначено, що будь-які препарати поза Нацпереліком можуть закуповуватися лише після повного забезпечення ліками з переліку. Це призвело до того, що, наприклад, у Києві у програмі “Здоров’я киян” закладено 12 млн грн на ліки для пацієнтів з хворобою Гоше. Однак департамент охорони здоров’я не може їх закупити, бо назв цих препаратів немає у Нацпереліку. Це стосується й препаратів для лікування муковісцидозу (закладено 6 млн грн), ювенільного ревматоїдного артриту (закладено понад 12 млн грн)”, - сказала Кулеша.

Вона наголосила, що низку життєво необхідних препаратів не включено до Національного реєстру.

“Є велика кількість нозологій, що не забезпечуються лікуванням за держпрограмами. Ці пацієнти могли б отримувати лікування за рахунок закупівель ліків на регіональному рівні. Але саме постанова КМУ № 180 блокує можливість доступу цих пацієнтів до лікування. Ми неодноразово зверталися до керівництва МОЗ, голови експертного комітету з проханням, щоб орфанних пацієнтів вивели з-під дії Нацпереліку, згідно з законом, або повністю переглянути перелік. На жаль, жодних наших прохань, листів, пропозицій не було враховано. Стан наших пацієнтів жахливий”, - наголосила Кулеша. 

Відео заходу:

Замовити фото натисніть тут - Фотобанк