Всесвітній день гемофілії в Україні: право на доступне лікування

Організатор: Благодійний фонд «Діти з гемофілією».

 Учасники: Ніна Астафорова-Яценко  - голова Благодійного фонду «Діти з гемофілією»;  Олександр Лінчевський - заступник міністра охорони здоров’я;  Катерина Вільчевська - завідуюча Центром патології гемостаза НДСБ «Охматдит»;  Сергій Клименко -  головний гематолог і трансфузіолог України, завідуючий відділенням медичної генетики ГУ «Науковий центр радіаційної медицини Національної академії медичних наук України», професор.

Коротко. У 2018 році Всесвітній день гемофілії відзначається під гаслом «Обмін знаннями робить нас сильнішими». Сьогодні понад 400 000 людей у світі хворіють на гемофілію. В Україні, за різними даними, живе від 2500 до 3000 діагностованих хворих на гемофілію А та Б, які потребують життєво необхідної для них профілактики хвороби та уваги з боку не тільки держави, а й небайдужих громадян України.

Під час заходу йтиметься:

- про досягнення держави в процесі удосконалення регулювання ефективного лікування хворих на гемофілію в Україні;

- будуть запропоновані можливі варіанти алгоритму домашнього догляду за хворими та його належних умов на законодавчому рівні;

- про те, як створити найліпші умови організації профілактичних заходів для підтримки комфортних умов життя хворим на гемофілію;

- представникам ЗМІ дадуть розлоге роз’яснення щодо такого генетичного захворювання, як гемофілія, методів надання допомоги хворим в екстрених випадках.

Підсумкові матеріали:

В Україні майже 700 дітей хворіють на гемофілію

В Україні налічується більше 2,5 тисячі людей з діагнозом "гемофілія", серед яких майже 700 - діти. 

Про це на прес-конференції в Укрінформі, присвяченій Всесвітньому дню боротьби з гемофілією, повідомила голова Благодійного фонду «Діти з гемофілією»  Ніна Астафорова-Яценко.

«На сьогодні в Україні понад 2,5 тисячі пацієнтів з гемофілією, серед яких 692 - це діти. Всі вони пожиттєво залежні від лікування, а препарати від гемофілії дуже дороговартісні», - сказала Астафорова-Яценко.

За її словами, 70% таких хворих мають спадкове захворювання на гемофілію, але близько третини пацієнтів з гемофілією - перші в своїй родині з таким захворюванням.

Астафорова-Яценко відзначила, що за останні роки суттєво покращилася ситуація із забезпеченням хворих на гемофілію ліками. Так, у 2016 році на лікування дорослих з гемофілією було виділено 130 млн грн, для лікування дітей - 168 млн грн, у 2017 році - 421 млн грн та 270 млн грн відповідно. 

Але всі закуплені за держпрограмами лікування ліки знаходяться в лікарнях. Це, за словами Астафорової-Яценко створює проблему в доступності отримання медичної допомоги у випадках, коли у людини стається раптова кровотеча, а найближча лікарня, де є відповідні ліки, розташована далеко.  

«У нас відсутнє таке поняття як домашнє лікування, видача профілактичного лікування на руки. І в даному випадку при виникненні кровотечі, яка загрожує не тільки здоров'ю, але й життю, пацієнти вимушені їхати за 100-200 км в лікарню, щоб зупинити цю кровотечу. Це неприпустима ситуація, особливо коли препаратів стало більше, і в пацієнтів повинна бути  можливість вирішувати такі питання вдома», - наголосила Астафорова-Яценко. 

За словами фахівців, затримка в отриманні необхідних ліків призводить до низки порушень, що може закінчитися смертю або інвалідизацією пацієнта та здорожчанням його подальшого лікування. 

Як відзначила на прес-конференції завідуюча Центром патології гемостазу НДСЛ «Охматдит» Катерина Вільчевська, в лікуванні гемофілії важливе раннє діагностування, що дозволяє  вчасно розпочати профілактичне лікування.

«Дуже важливе це профілактичне лікування,  яке потрібно починати на дуже ранньому етапі. ...Проведені дослідження, зокрема в Нідерландах, свідчать, що така профілактика дає дуже хороші результати. І оцінка дітей, які були на профілактиці з самого початку, показує, що у них в 17-20 років дуже малий рівень пошкодження суглобів», - сказала Вільчевська. 

Як відзначили фахівці, окрім збільшення фінансування на лікування хворих на гемофілію, потрібно зробити низку організаційних змін у наданні їм допомоги. Передусім у забезпеченні моделі, коли пацієнти можуть отримувати ліки вдома як для лікування, так і для профілактики, а не звертатися щоразу до лікарні.

За словами Вільчевської, однією з моделей такого забезпечення могла б бути видача ліків за рецептами лікарів у аптеках. Також готуються пропозиції до МОЗ щодо створення щоденника пацієнта з гемофілією, де він відзначає кожен прийом ліків та причину, з якої такий прийом був необхідний. 

Окрему проблему являє собою те, що препарати від гемофілії вводять тільки безпосередньо у вену, що ускладнює цей процес у домашніх умовах.  За законом, це повинен робити тільки медичний працівник, який не завжди доступний саме в момент гострої потреби пацієнта в ін'єкції. Тому постає потреба у зміні законодавчої та нормативної бази, а також навчання батьків дітей з гемофілією та дорослих пацієнтів самостійно проводити собі такі процедури. 

17 квітня у світі відзначається день боротьби з гемофілією. Гемофілія - переважно спадкове захворювання, пов'язане з порушення згортання крові. Всього у світі налічується понад 400 тисяч людей з різними формами гемофілії. В Україні пацієнтів з гемофілією нараховується до 3 тисяч, майже 700 із них - діти. 

Відео з прес-конференції:

Замовити фото натисніть тут - Фотобанк