#КапелюхаНаВуха. Не будь байдужим, одягни веселого капелюшка і підтримай паліативних пацієнтів
Організатори заходу: благодійна організація "Мережа 100 відсотків життя Рівне", за підтримки Європейського Союзу у співпраці з програмною ініціативою “Громадське здоров’я” Міжнародного фонду “Відродження”.
Спікери: Юрій Лазаревич - голова БО "Мережа 100 відсотків життя Рівне"; Ганна Котенко - керівник проекту "Забезпечення захисту прав людей, які потребують паліативної допомоги силами організацій громадянського суспільства" за підтримки Європейського Союзу; Ксенія Шаповал - менеджер програмної ініціативи “Громадське здоров’я” Міжнародного фонду “Відродження”; Ірма Вітовська-Ванца - заслужена артистка України, керівник благодійного театрального проекту “Оскар і рожева пані”, громадська діячка.
Довідково. Всесвітній День паліативної допомоги відзначаться щорічно починаючи з другої суботи жовтня. Низка заходів, присвячених до відзначення дня паліативної допомоги, має на меті привернення уваги громад до потреб паліативних пацієнтів. Паліативна допомога - це підхід, що дозволяє поліпшити якість життя пацієнтів та їхніх сімей, які зіткнулися з проблемами смертельного захворювання, шляхом запобігання і полегшення страждань завдяки ранньому виявленню, ретельній оцінці й лікування болю та інших фізичних симптомів, а також наданню психосоціальної і духовної підтримки. Про організаторів: Благодійна організація "Мережа 100 відсотків життя Рівне" впродовж 2015-2017 року за підтримки Європейського Союзу в Україні впроваджувала проект “Забезпечення захисту прав осіб, що потребують паліативної допомоги, силами організацій громадянського суспільства”. Зокрема, під час заходу будуть представлені результати 3-річного проекту та озвучено аналіз впливу проекту на ситуацію з дотриманням прав людини в сфері паліативної допомоги України.
Підсумкові матеріали:
В Україні пройде флешмоб до Всесвітнього дня паліативної допомоги
В Україні 14-15 жовтня відбудеться флешмоб на підтримку невиліковно хворих #Капелюха на вуха, з нагоди Всесвітнього дня паліативної допомоги.
Про це на прес-конференції в арт-хабі Укрінформу розповіла менеджер програмної ініціативи "Громадське здоров'я" Міжнародного фонду "Відродження" Ксенія Шаповал.
"Жовтень це місяць, коли відзначається Всесвітній день паліативної допомоги. В першу чергу, це акція #Капелюха на вуха, яка відзначається щорічно, і вже другий рік в Україні за ініціативи міжнародної мережі дитячої паліативної допомоги", - сказала Шаповал.
Оранізатори акції запрошують всіх небайдужих приєднатися до флешмобу. Для цього потрібно вдягти веселого капелюха, та зробити селфі і розмістити його в Instagram або мережі Facebook з хеш-тегом #Капелюха на вуха. Акція покликана привернути увагу громад до потреб паліативних пацієнтів та до необхідності створення доступної та якісної паліативної допомоги в Україні.
Наразі в Україні, за словам Шаповал, налічується до 500 тисяч пацієнтів, якім необхідна паліативна допомога, з них 17 тисяч дітей. Однією з проблем фахівці називають обмежений доступ хворих до адекватного знеболювального, відсутність мережі закладів, де має надаватися як медична, так і психосоціальна допомога, людям, що мають невиліковні захворювання чи знаходяться в термінальній стадії.
Також протягом жовтня в Україні відбудуться інші заходи, присвячені проблемі паліативної допомоги. Зокрема, планується проведення наукових та медичних конференцій для лікарів та медичних працівників про основи надання паліативної допомоги чи правил призначення сильнодіючих засобів, освітні заходи в регіонах, консультації правозахисних організацій щодо юридичних спектів надання цього виду медичної допомоги. Також проводитимуться арт-проекти, зокрема в Миколаєві відбудеться театральна постановка п'єси "Оскар і рожева пані". Днями спектакль "Оскар і рожева пані" пройшов на території Михайлівського монастиря в Києві.
Паліативна допомога - це підхід, який дозволяє поліпшити якість життя пацієнта та іхніх сімей, які зіткнулися з проблемою смертельних захворювань, шляхом запобігання і полегшення страждань пацієнта, лікування фізичних симптомів, надання психосоціальної та духовної підтримки.
За два роки три тисячі паліативних пацієнтів отримали юридичну допомогу
Впродовж 2015-2017 років за підтримки Європейського Союзу в Україні реалізовувався проект «Забезпечення захисту прав осіб, що потребують паліативної допомоги, силами організацій громадянського суспільства (ОГС)». За цей час близько 3 тисяч паліативних хворих отримали юридичну підтримку щодо забезпечння адекватної медичної допомоги.
Про це на прес-конференції напередодні Всесвітнього дня паліативних хворих, яка пройшла в Арт-хабі Укрінформу, сказала керівник проекту "Забезпечення захисту прав людей, які потребують паліативної допомоги, силами ОГС» Ганна Котенко.
«Наш проект реалізовувався протягом 2015-2017 років і був спрямований на захист прав паліативних хворих. За цей час в Україні змінилися три міністра охорони здоров'я, і тому ідея проекту, який підтримує ЄС, була спрямована саме на розвиток громадянського суспільства. Тобто передбачалося, що зміни в організації паліативної допомоги можна почати знизу. Нам вдалося досягти деяких успіхів в дорослій паліативній допомозі. Завдяки проекту ми надали правову підтримку і навіть судовий супровід близько 3 тисячам пацієнтів, які потребують паліативної допомоги, і реалізували адвокаційні ініціативи в 10 регіонах України», - розповіла Котенко.
За її словами, у країні працювало 5 осередків правової допомоги, які отримували скарги, значна частина з яких стосувалася відсутності знеболювального для паліативних пацієнтів. Втім, Котенко зауважила, що до суду з цього приводу доходили лише поодинокі справи, в той час, як вирішити питання знеболення та змінити саму систему надання сильнодіючих медикаментів пацієнтам можна на рівні керівництва лікарень.
«Якщо правозахисник допомагає родичам чи самому хворому звернутися до головного лікаря, то відразу згадується спрощене законодавство, і дитина отримує своє знеболення. Тут потрібно звертатися до самих пацієнтів: якщо їм не надають знеболення і вони страждають від болю, вони повинні захищати свої права», - наголосила Котенко.
В той же час, вона відзначила, що загалом в країні поліпшується ситуація щодо забезпечення хворих на онкологічні захворювання, але є і інші категорії хворих, які потребують паліативних послуг. Втім поки що цей напрямок не розвивається активно. Також залишається проблема у наданні паліативної допомоги дітям.
Загалом, оцінюючи ситуацію з наданням паліативної допомоги в Україні, учасники прес-конференції зазначили, що це питання має бути врегульованим на державному рівні.
«Ми неодноразово розпочинали роботу різних робочих груп для того, щоб можна було прийняти Національну програму по паліативній допомозі, на жаль далі цих груп ця програма не рухалася. Однією із перемог є стратегія з паліативної допомоги, затверджена Кабінетом міністрів. Але насправді, коли ми займалися дотацією програм щодо паліативу на місцевому рівні, досить часто чиновники нам казали, що коли немає національної програми, то вони не будуть приймати чи затверджувати обласні», - розповів на прес-конференції голова благодійної організації "Мережа 100 відсотків життя Рівне" Юрій Лазаревич.
Серед проблем фахівці проекту відзначили не тільки відсутність чітко окресленої державної стратегії щодо паліативної допомоги, доступу до знеболення багатьом пацієнтам, але й нерозуміння медичного персоналу необхідності зміни підходів до знеболення.
«Ми спостерігаємо масове невизнання серед медичного персоналу права дитини не терпіти біль. Не зважаючи на те, що в Україні завдяки зусиллям чинної команди Міністерства охорони здоров'я (МОЗ) в червні цього року була зареєстрована дитяча форма морфіну, вона на сьогодні не надійшла в продаж. Ми не можемо нашим дитячим пацієнтам призначати це адекватне знеболювальне», - розповіла на прес-конференції менеджер програмної ініціативи “Громадське здоров'я” Міжнародного фонду “Відродження” Ксенія Шаповал.
За її словами, чиновники досі не розуміють необхідності підлаштовувати систему під пацієнта, а не пацієнта до системи. Наприклад врегулювати питання надання знеболення хворим, які приїзжають на консультацію у великі міста, і не мають відповідно в них реєстрації, необхідність забезпечення таких пацієнтів доступом до паліативної допомоги. Існує проблема комунікації лікарів з пацієнтами, коли останнім не повідомляють про діагноз чи перспективи перебігу захворювання.
Серед позитивних зрушень, на думку експертів, є ініціативи МОЗ, закладені в законопроектах, що знаходяться на розгляді Верховної Ради, які можуть змінити ситуацію з наданням паліативної допомоги невиліковно хворим.
«Тішить, що в.о. міністра охорони здоров'я та команда Міністерства планують зробити паліативну допомогу безкоштовною для пацієнтів. Тобто вона буде фінансуватися з держбюджету. На регіональних рівнях йде децентралізація, деякі лікарні будуть перепрофільовувати, і досить багато хто до нас звертається питаннями про те, як правильно відкривати хоспіси, тому що хоспіси будуть з державного бюджету фінансуватися. Десь є розуміння, є підтримка, але досі багато роботи», - сказав Лазаревич.
Втім учасники прес-конференції наголошують, що зміни мають відбуватися не лише на рівні держави, регіонів чи окремих лікарень. Паліативна допомога - це цілий комплекс проблем і варіантів їх вирішення, подолання яких залежить не тільки від комплексу медичних заходів, а й від ставлення до питання всього суспільства.
«У нас багато попереду пов'язаних між собою питань, і етичних, і медичних, і правових, і законодавчих. Але в першу чергу ми дивимося на паліативну допомогу з точки зору права пацієнта незалежно від того, де знаходиться людина. Вона має право на повагу до своєї гідності і збереження ії до кінця», - сказала Шаповал.
Як відомо, паліативна допомога - це підхід, який дозволяє поліпшити якість життя пацієнтів та їхніх сімей, які зіткнулися з проблемою смертельних захворювань, шляхом полегшення страждань пацієнта, лікування фізичних симптомів, надання психосоціальної та духовної підтримки.
Проект "Забезпечення прав осіб, що потребують паліативної допомоги, силами ОГС" реалізовувася в Україні протягом 2015-2017 років за підтримки ЄС та Міжнародного фонду "Відродження".
