У Львові розпочали лікування від СМА - перші дози препарату отримали троє пацієнтів
Про це повідомляє у Фейсбуці пресслужба Західноукраїнського спеціалізованого дитячого медичного центру, передає Укрінформ.
«Ми щасливі, що тепер зможемо допомагати дітям, які страждають від СМА. Донедавна ліки від цієї недуги не були доступними для пацієнтів в Україні, тож вони були змушені виїжджати за кордон. Зараз у нашому Центрі пацієнти отримуватимуть необхідне лікування і реабілітацію за світовими стандартами. Ми тісно співпрацюємо з Міністерством охорони здоров’я, і очікуємо державну закупівлю ліків для усіх пацієнтів незалежно від віку і стану», - сказала педіатр ЗУСДМЦ Марта Шеремет.
Першою пацієнткою, що отримала дозу препарату «Spinraza» стала 8-річна Анастасія з Рівненщини. Зараз дівчинка почувається добре. І Настя, і її батьки вірять, що ліки обов’язково допоможуть їм зупинити хворобу та жити повноцінно.
Окрім Анастасії першу дозу препарату отримали також двоє підлітків зі Львівщини – 15-річна Аня і 13-річна Марта, які проходили постійну реабілітацію у Центрі.
Марті діагноз встановили у 3 роки. Рік тому хвороба забрала у неї можливість ходити. Але дівчина вірить, що початок терапії стане початком нового життя для неї та її батьків.
А мама Ані, Тетяна, розповіла, що про діагноз вони дізнались, коли донечці виповнився один рік. Хвороба поступово прогресувала, і після шести років дівчинка перестала ходити. Але попри хворобу Аня відвідує школу і має багато друзів. Дівчинка займається вокалом, і мріє, що розпочате лікування зупинить хворобу та допоможе досягнути мрії – стати співачкою.
До введення дороговартісної ін’єкції трьох дівчаток готували упродовж кількох днів, вони отримували інфузійну терапію та пройшли усі необхідні обстеження. Препарат «Spinraza» вводять у спинномозковий канал, після маніпуляції пацієнт повинен щонайменше 8 годин лежати на спині для рівномірного розподілу ліків, і щонайменше добу – під пильним контролем медиків.
«Ця маніпуляція вимагає дуже ретельної підготовки та вміння, адже у діток зі СМА наявний сколіоз і це викликає певні складнощі», - розповіла лікар-анестезіолог лікарні Іванна Андрейчук.
Щоб розпочати лікування спінально м’язової атрофії, медики Центру пройшли тривалу підготовку та стажування за кордоном.
В медзакладі зазначають, що лікування від СМА наразі потребують 26 дітей із Львівщини, віком від 2 до 18 років.
СМА, або спінальна м'язова атрофія - це захворювання, яке є найбільш поширеною генетичною причиною смерті дітей. У хворих на СМА моторні нейрони спинного мозку поступово гинуть, що призводить до відмирання нейронних сполучень з м'язами та м'язової атрофії. Це поступовий, але незворотній процес, що означає втрату можливості рухатися, а з часом - дихати. Лікування є надзвичайно складним, дороговартісним і з пожиттєвою реабілітацією.
На відміну від препарату «Zolgensma», який застосовують одноразово дітям до 2 років, «Spinraza» потрібно приймати пожиттєво – перші чотири дози накопичувальні з інтервалом у 14 днів, далі - підтримувальні ін’єкції щочотири місяці.
Як повідомлялося, у липні українські лікарні вперше отримали препарати для терапії СМА. Україна отримала 150 флаконів, які розподілили по 13 лікарнях. Вартість однієї ампули становить понад $100 000, але МОЗ отримало їх на безоплатній основі.
Станом на липень 2022 року, в Україні зареєстровано понад 200 дітей, які мають підтверджену спінальну м’язову атрофію. Раніше їхнє лікування було можливим лише за кордоном, переважно в Польщі.
