Хворі на муковісцидоз раді появі протоколу лікування, однак медикаменти досі необхідні
Про це на прес-конференції на тему: «Чудо до Миколая? Дівчина з рідкісним захворюванням на муковісцидоз народила здорове дитя» в Укрінформі у вівторок заявила в.о. президента ВГО «Всеукраїнська асоціація допомоги хворим на муковісцидоз», мати дитини з муковісцидозом Юлія Бойчук, повідомляє кореспондент агентства.
«Муковісцидоз - це дуже тяжке захворювання, і ми вісім років добивалися протоколу його лікування. Буквально вчора сталося диво: проект протоколу лікування був вивішений на громадське обговорення на сайті МОЗ», - сказала Бойчук.
Вона додала, що це «дуже сирий матеріал», оскільки в ньому практично нічого не сказано про необхідні хворим медикаментозні препарати.
Доцент кафедри педіатрії Національної медичної академії післядипломної освіти (НМАПО) Наталя Глядєлова у свою чергу розповіла, що муковісцидоз є орфанним, тобто рідкісним, спадковим захворюванням, яке виникає в тому випадку, коли носіями відповідного гена є обоє батьків. Його суть полягає в тому, що внутрішні органи, які продукують секрет, - залози дихального та шлунково-кишкового тракту, печінка, жовчний міхур, - виробляють його дуже густим і в'язким. Внаслідок цього забиваються вивідні протоки, що спричиняє тяжкі хронічні захворювання кожного з цих органів.
За словами Глядєлової, за останні роки наука зробила величезний крок уперед у вивченні цього захворювання: було прочитано його ген і близько 2 тис. мутацій. Проте в Україні через відсутність відповідних лабораторій є можливість визначити 12-18 найпоширеніших з них.
Фахівець зазначила, що раніше муковісцидоз вважався летальним у дитячому віці, однак завдяки появі нових медикаментів у світі цей віковий рубіж було подолано. Середня тривалість життя таких хворих там становить 48 років, водночас в Україні лише 15% хворих на муковісцидоз доживають до 18 років, і це неофіційна статистика, оскільки бази даних таких пацієнтів немає. Так само неофіційною є і статистика, згідно з якою в Україні на нього хворіють близько 640 дітей і 200 дорослих.
«Ми, звісно, ще далекі від світових реалій, тому що в нас завдання номер один - забезпечити хворих якісними препаратами, необхідними для щоденного безперервного пожиттєвого лікування. Це стосується, зокрема, ферментних та вітамінних препаратів, муколітиків, великих доз антибіотиків тощо», - зазначила лікар.
Вона звернула увагу на те, що розрахунок доз робиться на один кілограм ваги, тож якщо батьки ще якось можуть забезпечувати лікування, коли дитина маленька, то коли пацієнт підростає, воно стає вкрай дорогим.
«Тому в цьому випадку, звісно, має бути захист держави», - переконана Глядєлова.
Відповідаючи на запитання кореспондента Укрінформу, в.о. президента ВГО «Всеукраїнська асоціація допомоги хворим на муковісцидоз» повідомила, що, на жаль, державна програма покриває потребу хворих у медикаментах лише на 1 відсоток і забезпечує тільки одним базовим препаратом креоном, решта лягає на плечі місцевих бюджетів або батьків хворих.
Вона поінформувала, що під час п'ятничної акції під Мінфіном батьків хворих на муковісцидоз дітей до них вийшов представник відомства і неофіційно повідомив, що фінансування держпрограми орфанних захворювань у проекті держбюджету буде збільшено, відповідно, більше коштів буде і на закупівлю ліків для хворих на муковісцидоз.
