Закон, на який чекає серце

Аналітика 11.09.2016 09:06 1629

На тлі міфів, якими залякали суспільство, тема трансплантації органів «політично невигідна»

Історії цих двох звичайних людей, які в липні опинилися в центрі уваги всього суспільства у зв'язку з проблемою трансплантології, збіглися у часі випадково.

21-річна Вікторія Гонгало з Київщини у травні потрапила до Інституту ім. Амосова вагітною і з вадою серця. Лікарям не вдалося зберегти дитину, бо не вижила б і мама, якій була необхідна трансплантація серця. Вікторію під'єднали до апарату штучного кровообігу і почали через МОЗ шукати гроші на лікування за кордоном, бо в Україні шансів отримати донорське серце у неї майже не було. На це пішло півтора місяці. Зробити пересадку серця Вікторії спершу погодилися білоруські медики, але потім відмовилися, довелось шукати інших фахівців по всьому світу. Врешті виконати операцію вартістю 135 тис. доларів погодилися індійські лікарі, і 9 липня спеціальним санітарним літаком жінку відправили до Індії. За день до відльоту у неї стався інсульт, тож коли Вікторія опинилася в Індії, її стан був настільки критичним, що врятувати жінку пересаджене серце вже не змогло - 22 липня, наступного дня після операції, вона померла.

41-річному харків'янину Павлу Дорошку, хворому на серцеву недостатність, його діагноз теж залишав єдиний метод лікування - трансплантацію, але його історія має, скажімо так, «проміжний хепі-енд». 12 липня в Інституті серця та сама команда лікарів на чолі з Борисом Тодуровим, яка у 2001 році провела першу в Україні трансплантацію серця, також уперше в Україні успішно виконала пересадку механічного серця. Павло разом із штучним серцем отримав надію дожити до ухвалення нового закону про трансплантацію, бо за нині чинним надання такого виду медичної допомоги в нашій державі вкрай ускладнене.

Новий закон перебуває на розгляді Верховної Ради і вже пройшов перше читання. Проте розпочата під час його обговорення дискусія на тему трансплантології свідчить, що ухвалені норми викликають серйозні розбіжності, а до консенсусу ще досить далеко. 

ЛІКАРІ ГОТОВІ РОБИТИ ПЕРЕСАДКИ, ЗА ЯКІ УКРАЇНЦІ ПЛАТЯТЬ СОТНІ ТИСЯЧ ДОЛАРІВ ЗА КОРДОНОМ

Щороку в Україні майже 2 тис. українців потребують трансплантації нирок, 1,5 тис. - печінки, 1 тис. - серця, 600 - кісткового мозку. Проте, за словами відомого кардіохірурга директора Інституту серця Бориса Тодурова, можливість виконувати  необхідну кількість операцій з пересадки донорських органів в Україні вкрай обмежена. Одна з причин - застарілий закон про трансплантацію, ухвалений 1999 року, згідно з яким орган від живого донора можна пересадити тільки його родичу або дружині чи чоловікові, а згоду на посмертне донорство органів і тканин мають дати родичі померлого.  

Борис Тодуров

- Тобто сьогодні жоден українець за життя не може віддати якихось розпоряджень стосовно своїх органів - немає такого механізму, -  констатує лікар. - Цей закон майже поставив хрест на нашій роботі - частина центрів трансплантології зовсім закрилися, а деякі хоч і працюють, як наш, але ми вже більше 10 років не виконуємо трансплантацій серця.

Тодуров розповів, що в Україні щороку реально можна рятувати близько тисячі пацієнтів із певними серцевими хворобами, виконуючи трансплантації в різних кардіохірургічних центрах країни. Людей, які потребують пересадки серця, ставлять на так званий лист очікування.

- Проте ми бачимо, що він щороку майже повністю оновлюється в поганому сенсі цього слова  -  наші пацієнти вмирають, не отримавши кваліфікованої допомоги, а їх змінюють нові, - ділиться кардіохірург. - Ми сьогодні не просимо грошей, не просимо апаратури, ми просимо тільки змін до закону і законної можливості рятувати життя тисяч людей, які сьогодні не мають жодних шансів на виживання в Україні. Ми навмисно зробили пересадку механічного серця, щоб продемонструвати, що Україна сьогодні  має спеціалістів і потужні центри, які можуть успішно виконувати трансплантації, за які українці платять за кордоном сотні тисяч доларів.

Така сама картина з трансплантацією інших органів - нирок, печінки, легень: черги величезні, а операції виконуються одиницям. Наприклад, цієї весни хірурги Інституту ім. Шалімова вперше в Україні виконали трансплантацію легень 29-річній пацієнтці від живих донорів. Ними стали батько і мати хворої, які віддали доньці нижні частки легень. Найчастіше трансплантують донорські легені, вилучені у посмертного донора, а операції з пересадки легень від живого дуже складні і вимагають високого професіоналізму хірургів і чіткої організації процесу.

Тобто фахівці відповідного рівня в Україні поки що є, але наша країна посідає останнє місце в Європі за показником трансплантацій на 1 млн населення, а наші співвітчизники продовжують  шукати порятунку за кордоном.

ДО НОВОГО ЗАКОНУ ПРО ТРАНСПЛАНТАЦІЮ ВЖЕ Є СТО СТОРІНОК ПОПРАВОК

Вирішити проблему трансплантології в Україні, дуже тісно зав'язану на питанні донорства органів, намагається Верховна Рада. У квітні вона розглянула два альтернативних законопроекти. Один із них № 2398а, який подав Олег Мусій і який підтримував МОЗ, передбачав презумпцію згоди на посмертне донорство органів, а незгодні мали подати відповідну заяву для реєстрації у спеціальній базі.

Інший документ № 2386а-1, який базується на презумпції незгоди, подали Ольга Богомолець і Оксана Корчинська. Він дозволяє трансплантацію органів від померлих, якщо за життя вони дали на це згоду. Саме за цей документ у першому читанні проголосували 243 народних депутати. 

Чи створить той закон, який пройшов перше читання, інструмент, який допоможе врятувати українців? Лікарі вважають, що ні.

- Я дуже уважно прочитав цей законопроект і можу сказати, що для нас він нічого не змінить, - каже Тодуров. - Він навіть гірший за попередній, бо там є деякі пункти, які роблять трупне донорство взагалі неможливим. Наприклад, там написано, що потенційний донор не повинен мати ознак насильницької смерті. Тобто якщо водій потрапив в автокатастрофу чи мотоцикліст був збитий машиною і в нього є ознаки насильницької смерті, він не може бути донором. Але ж люди, які загинули внаслідок якихось трагічних випадків, - це 99% наших донорів. Тому якщо цей закон буде прийнятий у такому вигляді, трансплантологія взагалі зупиниться.

Навіщо приймати закон, який, на думку медиків, нічого не змінить? У народних депутатів є відповідь на це запитання.

Керівник комітетської групи, яка доопрацьовує підтриманий у першому читанні законопроект, нардеп від Радикальної партії Олексій Кириченко акцентує увагу на тому, що вирішення проблеми трансплантації в Україні складається з двох компонентів. Перший - це згода людей давати органи, і другий дуже важливий чинник - організація системи їх забору, транспортування і пересадки.

Олексій Кириченко

- На жаль, у нас ця система взагалі не працює, фінансування за останні роки практично дорівнює нулю - ми, по суті, фінансуємо тільки імуносупресивну терапію тим пацієнтам, які вже перенесли трансплантацію, - констатує він. - Я думаю, що на базі законопроекту, який уже пройшов перше читання, буде затверджена концепція розвитку трансплантології в Україні, вочевидь, треба створити національну систему трансплантології, дати туди достатнє фінансування, і тільки в цьому разі ми зможемо отримати якийсь результат протягом 3-5 років.

За словами Кириченка, цей законопроект передбачає, що створена національна система трансплантології об'єднає всі центри, організує систему трансплант-координаторів, вирішить питання забору органів, транспортування та розподілу і дуже важливе питання донорських реєстрів.

Нагадаємо, за прогнозом депутата, це має відбутися протягом 3-5 років після ухвалення законопроекту в цілому. Але коли починати відлік?

- До законопроекту, який пройшов перше читання, надійшло понад 100 сторінок поправок, - каже Кириченко. -  Напевно, це свідчить про інтерес до нього, за що я дуже вдячний колегам, але це дещо затягує процедуру проходження між першим і другим читанням. Я думаю, якщо ми матимемо підтримку МОЗ, якщо ми зможемо узгодити алгоритм функціонування національної системи, то до жовтня зможемо вийти на друге читання законопроекту. 

Як бачимо, точка відліку, від якої почнеться створення національної системи трансплантології, поки що є плаваючою, адже й ці «якщо» досить вагомі, та й у центрі уваги Ради восени можуть опинитися інші питання.

РЕФОРМИ У СФЕРІ ТРАНСПЛАНТОЛОГІЇ ПРОСЯТЬ ПІДТРИМАТИ ПРЕЗИДЕНТА

Тим часом представники громадськості, не згодні з таким перебігом подій довкола проблеми трансплантології, на початку вересня зареєстрували петицію із закликом до Президента взяти під власний патронат реформи у сфері трансплантології та підтримку презумпції згоди. Але за місяць від дня реєстрації під зверненням до Президента підписалося лише близько тисячі осіб.

Аби привернути до цієї теми увагу більшої кількості людей, автори петиції почали популяризувати її у соцмережах, паралельно розвінчуючи міфи про трансплантологію. Адже цей метод лікування, яким у нас чомусь здебільшого лякають, у виконанні закордонних лікарів наше суспільство сприймає як щасливий шанс для наших смертельно хворих земляків.

В.о. міністра охорони здоров'я Уляна Супрун також вважає, що замість того, щоб відправляти своїх пацієнтів за кордон і витрачати на це мільярд гривень, треба зробити все, щоб вони могли отримати таку ж медичну допомогу в Україні. Вона обіцяє працювати з Верховною Радою та профільним парламентським комітетом, щоб у законі про трансплантацію були враховані вимоги лікарів і пацієнтів, і він був ухвалений якомога швидше. 

Проте, на її думку, не можна покладати надії на вирішення проблеми браку донорів в Україні лише на новий закон. Супрун вважає, що тему  донорства органів слід широко обговорювати, причому не тільки на рівні суспільства, а й у родині.

Уляна Супрун

- Проблема в тому, що ми, громадяни України, не записуємося в донори, не розмовляємо зі своєю родиною, щоб після нашої смерті наші органи були передані тим, хто зможе тоді жити, - каже вона. - У нас немає розуміння, як церква дивиться на ці справи, а в церкви немає заперечень. Я маю в Україні дуже хорошого друга, який потребує трансплантації нирки. Він чекає вже 5 років. У його родині немає людини, яка може передати йому нирку, посмертного донора теж немає, він чекає і тричі на тиждень по 6 годин мусить проходити гемодіаліз. Давайте таким людям шанс, говоріть зі своїми родинами, друзями, передавайте ваші відчуття. Дуже важливо, щоб ми як громадяни України зрозуміли, що це залежить не тільки від парламенту і МОЗ, а й від кожного з нас. 

РАЗОМ ІЗ ЗАКОНОДАВСТВОМ ТРЕБА ЗМІНЮВАТИ ГРОМАДСЬКУ ДУМКУ

Чи можливий розвиток трансплантології за законом, який базується на презумпції незгоди? Міжнародний досвід свідчить, що так. Вона діє, зокрема, у США, Великобританії, Канаді, Німеччині, Швейцарії, Японії.

Презумпція згоди на посмертне донорство передбачена у законодавстві Іспанії, яка є багаторічним лідером з трансплантацій у Європі, а також Австрії, Франції, Італії, Норвегії, Польщі, Ізраїлі. Також у десятку лідерів останнім часом увійшла Білорусь, де п'ять років тому ухвалили новий закон про трансплантологію на основі презумпції згоди. Кількість трансплантацій після цього там зросла у 40 разів, туди на пересадки їздять також наші співвітчизники. Зокрема торік серед них були і четверо пацієнтів Інституту серця. 

Певна річ, що разом із змінами у законодавстві з трансплантації має змінюватися і ставлення суспільства  до цього методу лікування. Наприклад, в Іспанії громадська думка з приводу посмертного донорства органів поступово змінилася під впливом традиційно впливової у цій країні церкви, яка постійно нагадувала людям, що богові потрібна їхня душа, а не тіло, і закликала не забирати з собою на небо органи, які можуть врятувати когось на землі.  А, приміром, у Сполучених Штатах, де щороку виконується близько 26-28 тис. трансплантацій, роль промоутера цього методу лікування виконує держава, яка популяризує тему донорства органів усіма доступними способами. Завдяки цьому в позитивному ключі про трансплантологію пишуть ЗМІ, знімають фільми за участю зірок Голлівуду та обговорюють у соцмережах.

Яка з суспільних інституцій може взяти на себе цю роль в Україні? Напевно, з огляду на «запущеність» випадку, одноосібно це не під силу жодній. Але Рада церков підтримала проект закону про трансплантацію на основі презумпції незгоди, бо вважає, що згода на такий акт милосердя, як донорство, має бути свідомою, і до нього не можна примушувати.

Є окремі ентузіасти розвитку транспланталогії в Україні й серед народних депутатів. Зокрема, заступник голови Комітету з питань охорони здоров'я Ірина Сисоєнко зізнається, що для неї особисто питання боротьби за зміни в законі про трансплантацію набуло великої ваги після того, як вона протягом двох місяців намагалася допомогти Вікторії Гонгало, хоча й визнає, що тема трансплантації «політично невигідна».

Ірина Сисоєнко

 - Я дуже емоційно пережила цю втрату разом із сім'єю Віки і зрозуміла, що зараз ми повинні об'єднатися з лікарями, які вміють робити пересадки в Україні, - ділиться вона. - Нам треба пояснювати суспільству, що трансплантація рятує людей, і розвінчувати міфи, які багато років існують у нашій країні і які розповсюджують у тому числі й політики. 

Міфів справді багато, і поки суспільство їх бездумно роками пережовує, держава продовжує виділяти чималі кошти на проведення трансплантації українцям у закордонних клініках. Цьогоріч на лікування за кордоном з бюджету було виділено 203 млн гривень, цього вистачило для 75 пацієнтів, а кошти в сумі 183 млн потрібні ще для 46 українців. Їх через Мінфін перерозподілили з іншої цільової програми, але у процесі чекання один хворий помер.

То, може варто прислухатися до тих, хто хоче, щоб система трансплантології, яка також перебуває на листі очікування, ефективно запрацювала в Україні?

Надія Юрченко, Київ.

Повна версія сайту
Розширений пошукПриховати розширений пошук
За період:
-